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Das Gewitter im Gehirn hat oft auch soziale Folgen

28.10.2002
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Epilepsie

Das Gewitter im Gehirn hat oft auch soziale Folgen

von Ulrike Wagner, Frankfurt am Main

Kaum eine Krankheit ist mit so vielen Vorurteilen behaftet wie die Epilepsie - mit dramatischen Konsequenzen für die Betroffenen, bis hin zum ungerechtfertigten Arbeitsplatzverlust. Die Gemeinschaftsinitiative Epilepsien will dem mit Informationen für Patienten und Bevölkerung entgegenwirken.

Erkrankt ein Mensch an Epilepsie, so verliert er zumindest für ein Jahr seinen Führerschein und oft auch den Arbeitsplatz, wenn damit zum Beispiel das Steuern von Maschinen verbunden ist. Viele Epileptiker können ihren Hobbies nicht mehr nachgehen und ziehen sich zurück. Der Freundeskreis reduziert sich, sie fühlen sich stigmatisiert und ausgegrenzt.

Fehleinschätzungen und Missverständnisse sind in der Bevölkerung immer noch weit verbreitet. So hält sich hartnäckig das Vorurteil, Epileptiker fehlten häufiger am Arbeitsplatz. Eine Untersuchung bei BASF hat schon lange damit aufgeräumt - nur in die Öffentlichkeit sind die Daten offenbar noch nicht gedrungen. Unter den 40.000 Angestellten des Chemiekonzerns waren bei zwei Stichproben etwa 60 beziehungsweise 80 Epileptiker. Sie hatten genauso viele Fehlzeiten wie die restlichen Angestellten des Konzerns, berichtete Karl-Winfried Seif, Staatssekretär des Hessischen Sozialministeriums.

Hohe Arbeitslosenquote

Dennoch sind zwei- bis dreimal so viele Epileptiker arbeitslos als der Durchschnitt der Bevölkerung. Und auch im Vergleich zu Patienten mit anderen Schwerbehinderungen ist die Arbeitslosenquote unter den Epilepsie-Patienten höher, bedauerte Professor Dr. Felix Rosenow vom Interdisziplinären Epilepsie-Zentrum am Klinikum der Philipps-Universität in Marburg. Dabei beeinträchtigen weder Epilepsie noch deren Behandlung die allgemeine Leistungsfähigkeit im Berufsleben, stellte er klar. Verantwortlich für den hohen Anteil an Arbeitslosen seien oft unangemessene Einschränkungen bei der Eignungsbeurteilung für einen Arbeitsplatz aus Angst vor einem erhöhten Unfallrisiko.

 

Gemeinschaftsinitiative Epilepsien Die Gemeinschaftsinitiative Epilepsien macht Öffentlichkeitsarbeit für die Erkrankten, will mit Vorurteilen aufräumen und übertriebene Ängste und Befürchtungen im Zusammenhang mit dem Krankheitsbild beseitigen. Außerdem sollen moderne Diagnostik und Therapie für die Patienten transparenter gemacht werden. Aufgebaut ist das Projekt aus drei Modulen: einer Fachveranstaltung, einer Plakat- und Flugblatt-Aktion und einer öffentlichen Veranstaltung. Nach erfolgreichen Aktionen in Dresden und München haben die Organisatoren nun Frankfurt ausgewählt, wo am 23. Oktober in der Kassenärztlichen Vereinigung die Fachveranstaltung stattfand. Das Hessische Sozialministerium hat die Schirmherrschaft übernommen.

 

Die Schwierigkeiten bei der Suche nach einer geeigneten Arbeitsstelle sind oft nur die Fortsetzung von Problemen, mit denen sich Epileptiker bereits während der Schulzeit konfrontiert sehen. Zwar besuchen zurzeit inzwischen 70 bis 80 Prozent der anfallskranken Kinder Regelschulen, aber selbst bei Kindern mit normaler Intelligenz kommt es häufig zu Entwicklungsverzögerungen oder Teilleistungsstörungen. 30 bis 50 Prozent der Kinder mit Epilepsie leiden unter erheblichen Lern- und Schulschwierigkeiten, erklärte Dr. Karsten Krakow von der Klinik für Neurologie der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt. Besonders in Schulen sei daher der Aufklärungsbedarf groß.

Anlaufstellen

Um Betroffenen den Weg durch den Verwaltungswust zu erleichtern, wurden vom Staat gemäß Sozialgesetzbuch IX, das im Sommer 2001 in Kraft trat, in allen Landkreisen und kreisfreien Städten gemeinsame Servicestellen der Reha-Träger eingerichtet. Diese Ämter sollen über Verwaltungsabläufe informieren, Reha-Träger ermitteln und die Patienten begleiten.

 

Behindertenausweis Epileptiker können je nach Schwere der Erkrankung einen Behindertenausweis beantragen. Ab einem Grad der Behinderung von 50 erhalten sie einen Schwerbehindertenausweis, mit dem sie zum Beispiel einen besonderen Kündigungsschutz genießen. Grundlage ist die Bescheinigung eines Arztes. Gestellt wird der Antrag beim Versorgungsamt.

 

Das Integrationsamt hingegen setzt Schwerbehindertenrecht in die Praxis um, erklärte Professor Dr. Heinz Jenemann, leitender Arzt beim medizinischen Dienst der Krankenkassen in Hessen, Petersberg. Es ist für Sach- und Geldleistungen an die Behinderten verantwortlich, zum Beispiel auch für technische Hilfen am Arbeitsplatz oder im häuslichen Bereich. Der Integrationsfachdienst für Behinderte und Schwerbehinderte wird von privaten Trägern finanziert und kann von der Bundesanstalt für Arbeit und den Reha-Trägern eingeschaltet werden, zum Beispiel bei drohendem Verlust des Arbeitsplatzes. Wo finden Betroffen die entsprechenden Dienste? „Arbeitsverwaltungen, Rentenversicherungsträger, Krankenkassen, das Sozialamt sowie das Versorgungsamt sollten in der Lage sein, die entsprechenden Adressen weiterzugeben“, sagte Jenemann.

Anfall ist nicht gleich Epilepsie

Epilepsie ist die häufigste chronische neurologische Erkrankung überhaupt. Vor allem junge Menschen sind betroffen. Die Hälfte der Epilepsieerkrankungen manifestiert sich vor dem zehnten Lebensjahr, zwei Drittel vor dem 20. Geburtstag, erklärte Krakow. Ein einzelner epileptischer Anfall bedeutet dabei noch nicht, dass ein Patient an Epilepsie erkrankt ist. Die Definition für die Erkrankung greift erst ab zwei oder mehr unprovozierten Anfällen. Zu den provozierten Anfällen zählen zum Beispiel auch Fieberkrämpfe, wie sie häufiger bei Kindern auftreten.

Derzeit sind etwa 0,67 Prozent der Bevölkerung von Epilepsie betroffen (Punkteprävalenz). Die Lebenszeitprävalenz, also die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an Epilepsie zu erkranken, liegt bei 3 Prozent, für einen einzelnen epileptischen Anfall liegt sie sogar bei 5 Prozent. Die Anfälle sind zwar das Hauptsymptom, diese werden aber oft mit der Erkrankung verwechselt, sagte Rosenow. Epileptische Anfälle können sich ganz verschieden manifestieren, von leichten Absencen bis hin zum Grand Mal. Sie können sich auch in unerklärlichen Verhaltensweisen äußern. Rosenow berichtete zum Beispiel von einem Patienten, der seinen Arm gekocht hat. Insgesamt unterscheidet man 40 verschiedene Epilepsie-Formen.

Operation als letzte Option

Behandlung und Diagnostik der Epilepsie haben sich in den letzten 10 bis 15 Jahren verbessert. Neue Medikamente vergrößern zwar letztlich nicht den Kreis der Patienten, die anfallsfrei werden, aber die neuen Wirkstoffe sind wesentlich verträglicher als ihre Vorgängerpräparate. Immerhin 60 bis 70 Prozent der Patienten bleiben unter Antiepileptika anfallsfrei. Dabei sollte einer Monotherapie der Vorzug gegeben werden, betonte Rosenow. Führen drei Medikamente der ersten Wahl und eine Kombination auch nach ausreichend langer Verabreichung ausreichend hoher Dosen nicht zur Anfallsfreiheit, spricht man von einer medikamentenresistenten Epilepsie. Für diese Patienten kommt eine Operation in Frage. Voraussetzung dafür ist jedoch, dass sie in ein Epilepsiezentrum überwiesen werden, wo die entsprechende Diagnostik wie Video-EEG-Monitoring-Betten zur Verfügung stehen. Eine Operation führt bei 60 bis 70 Prozent der Patienten, bei denen zuvor kein Medikament ausreichend wirksam war, zur Anfallsfreiheit. „Operative Methoden werden noch immer viel zu selten eingesetzt“, sagte Rosenow. Die Angst der Patienten vor einer Hirnoperation ist allerdings mehr als verständlich. Eine Betroffene machte anderen Patienten jedoch Mut und rief die Ärzte dazu auf, die Patienten an Epilepsiezentren zu verweisen, wenn sie mit der medikamentösen Therapie keine Anfallsfreiheit erreichen. Sie hatte 16 Jahre unter epileptischen Anfällen gelitten, bis sie eine Freundin auf das Epilepsiezentrum in Marburg aufmerksam machte. Sie ließ sich vor mehr als einem Jahr operieren und ist seitdem anfallsfrei.

 

Veranstaltung in der Deutschen Bibliothek Am 20. November bietet die Initiative der Öffentlichkeit die Möglichkeit, sich zu informieren - im Kongresszentrum der Deutschen Bibliothek, Adickesallee 1, 60322 Frankfurt am Main. Flugblätter und Plakate wurden über den LAV Hessen bereits an die Apotheken in Offenbach und Frankfurt verschickt. Die nächsten Aktionen sind in Baden-Württemberg geplant.

An der Gemeinschaftsinitiative Epilepsien sind verschiedene Krankenkassen, die Landesapothekerkammer Hessen, der Hessische Apothekerverband, die Landesärztekammer Hessen, die Kassenärztliche Vereinigung Hessen, die Deutsche Epilepsievereinigung, das Informationszentrum Epilepsie, die Stiftung Michael, der Arbeitskreis Pharmazeutische Industrie sowie einige pharmazeutische Unternehmen beteiligt.

 

Für die Therapie von Kindern sind viele Antiepileptika nicht zugelassen – oft, weil die Zulassungsstudien zu aufwendig sind. Kinder brauchen relativ höhere Dosierungen der Wirkstoffe und leiden unter anderen Nebenwirkungen als Erwachsene, erklärte Krakow.

Häufige Behandlungsfehler bei der Therapie der Epilepsie sind eine nicht ausreichende Diagnose, zu niedrige Dosierungen der Antiepileptika, zu früher Wechsel des Präparats, zu früher Einsatz der Kombinationstherapie sowie ungünstige Kombinationen. Wie aus der Diskussion zu entnehmen war, werden offensichtlich noch immer viele Patienten vom Hausarzt behandelt oder erhalten unzureichende Therapien. Wichtig ist, dass sich die Ärzte an das Stufenkonzept der Versorgung von Epilepsiepatienten halten und Patienten, bei denen sich trotz theoretisch ausreichender medikamentöser Therapie innerhalb eines Jahres keine Anfallsfreiheit einstellt, an Epilepsieambulanzen oder Schwerpunktpraxen überweisen. In Hessen sichern 250 niedergelassene Neurologen, acht Epilepsieambulanzen und ein Epilepsiezentrum in Marburg die Versorgung, hieß es während der Veranstaltung. Top

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