Das Leben geht weiter |
 |
06.05.2014 15:27 Uhr |
Von Ulrike Abel-Wanek / Dank besserer Therapien und früherer Diagnosen werden Mukoviszidose-Patienten heute deutlich älter als noch vor 10 oder 15 Jahren. Die immer noch unheilbare Stoffwechselkrankheit hat sich zur chronischen Erkrankung gewandelt. Das stellt auch den Arbeitsmarkt vor neue Herausforderungen.
In Deutschland leben rund 8000 Menschen mit Mukoviszidose oder zystischer Fibrose (CF), der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankung hierzulande. Während 1980 nur einer von hundert Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind es nun rund 50 Prozent. Die mittlere Lebenserwartung liegt bei 40 Jahren.
Junge Erwachsene mit Mukoviszidose machen das Gleiche wie alle jungen Menschen nach ihrer Schulausbildung: Sie ziehen von zu Hause aus, gehen Partnerschaften ein und suchen einen Studien- oder Ausbildungsplatz. Chronisch Erkrankte in den Arbeitsmarkt zu integrieren, stellt die Gesellschaft vor neue Aufgaben. Ihre Zahl wird infolge des medizinischen Fortschritts weiter steigen, und viele von ihnen sind leistungs- und arbeitsfähig. Einige große Unternehmen prüfen mittels Studiendaten bereits die Voraussetzungen und Anforderungen, die mit der Einstellung chronisch Kranker verbunden sind. Die Frage, wie Arbeitspotenzial insgesamt besser genutzt werden kann, wird in den nächsten Jahren an Aktualität gewinnen.
»Das Talent ist bei Chronikern ja genauso da wie bei jedem Gesunden auch«, erläutert Volker Potthoff im Gespräch mit der PZ. Der Jurist und Finanzmanager ist Stifter und Kuratoriumsvorsitzender der »Aktion Luftsprung«. Das Projekt hilft, die Lebensbedingungen von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen zu verbessern. »Aktion Luftsprung« greift finanziell notleidenden Familien durch Sach- oder Geldspenden unter die Arme und fördert die Ausbildung von spezialisierten Physiotherapeuten, denen es an Nachwuchs fehlt. Ein zentraler Schwerpunkt ist das Thema Beruf. Denn junge Chroniker brauchen Ausbildungs- und Arbeitsplätze. Um sie mit potenziellen Arbeitgebern zusammenzubringen und fit zu machen für den Job, wurde Ende letzten Jahres unter dem Dach der »Aktion Luftsprung« die Initiative »Luftsprung Pro« aus der Taufe gehoben. Hier geht es ausschließlich um Berufsbegleitung und Inklusion.
»Junge Menschen mit chronischen Erkrankungen haben den gleichen Bildungsgrad und die gleichen Ziele wie entsprechend ausgebildete Gesunde«, so Potthoff, der selber Vater einer inzwischen erwachsenen Tochter mit Mukoviszidose ist. Sogenannte High-Potentials, aber auch die etwas schwierigeren Fälle seien gleich verteilt. »Wir wollen Unternehmen aufzeigen, dass eine chronische Erkrankung keinesfalls gegen eine Einstellung spricht.«
Potthoff hat als Wirtschaftsmanager dabei auch immer die Interessen der Arbeitgeber im Blick. Es gehe um Leistung gegen Geld, niemand solle einen Bewerber aus Mitleid einstellen. Seine Stiftung helfe von Anfang an dabei, die Leistungsfähigkeit und damit die gegenseitigen Erwartungen zu definieren. /
Jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Damit gehört Mukoviszidose zu den seltenen Erkrankungen. Fünf Prozent der Bevölkerung sind Merk- malsträger der Erbkrankheit. Sie selbst sind gesund, können Mukoviszidose aber vererben. Der Begriff setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert.
Seit 1989 weiß man, dass dieser Fehler auf dem Chromosom 7 im sogenannten CFTR-Gen liegt. CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) ist ein Eiweiß, das den Ionentransport von Salz und damit den Salzhaushalt reguliert. Mittlerweile sind knapp 2000 Mutationen im CFTR-Gen bekannt. An der Oberfläche von Körperzellen befinden sich Regulatoren, durch die Salze und Wasser und damit auch elektrische Ströme fließen. Bei Mukoviszidose ist der Salz- und Wassertransport und folglich der Stromfluss gestört. Die Folge: Zäher Schleim verstopft lebenswichtige Organe. Vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind davon betroffen. Wichtigste Symptome sind: chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
Der Schleim in der Lunge bietet einen Nährboden für Bakterien, die Entzündungen verursachen und dadurch langfristig das Lungengewebe zerstören. Die Schwere der Krankheit und der Krankheitsverlauf sind individuell sehr unterschiedlich. Es können nur einzelne oder auch viele Organe betroffen sein.
Viele Mukoviszidose-Patienten müssen ihr ganzes Leben lang Medikamente einnehmen: Pankreas-Enzympräparate, Mukolytika und Antibiotika. Die Lebenserwartung der bis heute nicht heilbaren Erkrankung steigt aber kontinuierlich an. Ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose hat eine gute Chance, das Rentenalter zu erreichen.
Quelle: Mukoviszidose e. V.; www.muko.info
