Bündnis gegen seltene Erkrankungen |
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09.03.2010 18:14 Uhr |
Von Stephanie Schersch / In Berlin wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Ziel der Initiative ist es, die Situation für Betroffene in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
»Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten«, sagte Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler im Anschluss an die Gründungsveranstaltung.
In einer gemeinsamen Erklärung haben die Partner Ziele und Grundsätze der Initiative vereinbart. Dabei geht es darum, bereits bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen und Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen. Damit soll langfristig eine bessere Patientenersorgung auf den Weg gebracht werden.
Als selten werden etwa 7000 bis 8000 der circa 30 000 bekannten Krankheiten eingestuft. In Deutschland leiden etwa 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Therapie und Diagnose der Betroffenen sind dabei häufig besonders schwer. Denn die Seltenheit der Erkrankungen erschwert die Forschung und medizinische Versorgung.
Zu den Unterstützern des Gremiums zählen Patienten- und Ärzteverbände, Kostenträger, Pharmaverbände und verschiedene Bundesministerien. »Die Entwicklung von Therapien für seltene Erkrankungen ist oft nicht leicht. Ich freue mich daher, dass das Aktionsbündnis alle Beteiligten zusammenbringt«, sagte Dr. Helge Braun, Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung. Eva Luise Köhler hob als Schirmherrin von Achse (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) die Bedeutung der Selbsthilfe hervor. »Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden.« /
