Menschen mit seltenen Erkrankungen vernetzen |
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08.04.2008 16:59 Uhr |
<typohead type="3">Menschen mit seltenen Erkrankungen vernetzen
PZ / Wer Diabetes oder Osteoporose hat, findet schnell andere Betroffene. Aber wohin wenden sich Menschen, die an Anosmie oder am Sneddon-Syndrom leiden. Verschiedene Organisationen bieten Kontaktangebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Patienten mit seltenen Erkrankungen haben oft das Gefühl, allein mit dieser Krankheit zu sein. Hier kann ein Gespräch mit weiteren Betroffenen helfen, mit denen sie Ängste und Sorgen teilen können. Die drei Organisationen SeKo-Bayern, KOSKON NRW und NAKOS bieten Verknüpfungsangebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen.
In Bayern bietet die Selbsthilfebörse der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern mit circa 60 Einträgen eine bayernweite Suche und Kontaktmöglichkeiten. In Nordrhein-Westfalen unterstützt die Koordination für Selbsthilfe (KOSKON) mit ihrer Selbsthilfebörse Menschen mit einer seltenen Erkrankung dabei, Betroffene zum Austausch zu finden. Eine bundesweite Suche ist über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) in Berlin möglich. Die NAKOS bietet seit über 15 Jahren ein bundesweites Such- und Verknüpfungsverfahren an. In der dazugehörigen Datenbank »Blaue Adressen« sind zurzeit rund 150 Kontaktadressen verzeichnet.
Bei der Kontaktaufnahme bei den Organisationen wird zunächst abgeklärt, ob es eine Selbsthilfegruppe oder eine Selbsthilfeorganisation zu der Erkrankung oder dem entsprechenden Problem gibt. Unter Umständen gibt es Patienten, die sich zu dem gesuchten Thema in den Datenbanken bereits eingetragen haben. Mit diesen können Interessierte direkt Kontakt aufnehmen. Sollte es nicht möglich sein, zu einem Problem oder einer Krankheit Informationen und Kontakte zu finden, werden Interessierte über die Möglichkeiten und Chancen einer eigenen aktiven Suche aufgeklärt, und sie erhalten Unterlagen zum Verfahren. Auch wer selbst aktiv werden und eine eigene Selbsthilfegruppe gründen möchte, findet bei den drei Organisationen Hilfe.
