Was sind NHS-Gesundheitsdaten wert?

Das Forscherteam um Gianluca Fontana vom Institute of Global Health Innovation (IGH) am Imperial College London will zur Debatte über die Nutzung von Gesundheitsdaten beitragen, in Großbritannien und weltweit ein viel diskutiertes Thema. Sie betonen, wie wichtig in diesem Zusammenhang der Rückfluss von fairen finanziellen Erlösen ist, die bei der Nutzung der Gesundheitsdaten entstehen. Zudem tragen diese Erlöse entscheidend zur Akzeptanz der Datennutzung in der Bevölkerung bei, betonen die Wissenschaftler und erläutern die entscheidenden Faktoren, die bei einer Nutzung von NHS-Daten durch Unternehmen eine Rolle spielen.

Zunächst heben die Wissenschaftler den besonderen Stellenwert der NHS-Daten hervor, denn das staatliche britische Gesundheitssystem verfügt über einen der größten Patienten-Datensätze weltweit . Bei angemessener Nutzung und Vernetzung könnten diese Daten die Qualität der Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern und zu Lösungen führen, von denen nicht nur Patienten in Großbritannien, sondern weltweit profitieren könnten. Allerdings verfüge der NHS derzeit nicht über die Ressourcen und Fähigkeiten, um den Wert seiner Daten auszuschöpfen, so die Autoren. Zwar investiere der NHS derzeit in die Stärkung seiner eigenen Kapazitäten sowie in Kooperation mit staatlichen Forschungseinrichtungen. Gleichzeitig verlasse sich der NHS zunehmend auf Partnerschaften mit der Industrie, um den eigenen Datenschatz optimal zu nutzen.

Beim Datenschutz begrüßen die Autoren die Fortschritte durch die Einführung der europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSVGO). Allerdings muss nach ihrer Ansicht gerade im Gesundheitssektor noch viel getan werden. Denn eine Datenanalyse im Gesundheitswesen werfe neben Fragen zu Datenschutz und Sicherheit immer auch ethische Fragen auf. Es gelte, die Anonymisierung, mögliche Diskriminierung sowie die informierte Zustimmung der Patienten weitgehend zu regeln. Und da die Akzeptanz der Öffentlichkeit für jeden Datenaustausch des NHS von entscheidender Bedeutung sei, müsse sichergestellt werden, dass die Öffentlichkeit die Risiken der gemeinsamen Nutzung von Daten vollständig kennt, um eine informierte Entscheidung darüber zu treffen, ob der Nutzen die Risiken überwiege.

Eine genaue Bezifferung des Vermögenswerts von NHS-Daten sei indes schwierig, ein häufiges Problem bei immateriellen Werten wie Daten und Informationen. Oft würden deshalb die Kosten für die Erstellung, Sammlung, Kuratierung und Pflege der Daten und Systeme zur Wertermittlung herangezogen.

Die Kosten für die Erstellung und Verwaltung dieser Daten belaufen sich wahrscheinlich auf mehrere Milliarden britischer Pfund pro Jahr, zum großen Teil seien das Personalkosten. Denn Ärzte und Krankenpfleger verbringen der Analyse zufolge einen erheblichen Teil ihrer Zeit mit der Eingabe von Daten in die elektronischen Patientenakten. Jedoch bedeute die Tatsache, dass die Erstellung und Verwaltung von NHS-Daten kostspielig ist, nicht per se, dass diese wertvoll seien, heißt es. Viele der Daten liegen demnach aktuell fragmentiert und nicht in einem maschinenlesbaren Format vor.

Aus Sicht der Autoren bieten sich als Gegenwert für die NHS-Daten neben Einmalzahlungen und Lizenzgebühren auch eine Gewinnbeteiligung an den Produkten an, die mit ihrer Hilfe entwickelt werden. Auch ein Anteil am Eigenkapital des Unternehmens oder eine »goldene Aktie« mit Sonderregeln wäre denkbar, um die Erlöse aus den NHS-Daten zu teilen. Eine weitere Möglichkeit sei ein kostenloser oder vergünstigter Zugang zu den aus den Daten entwickelten Produkten. Die Experten empfehlen den politischen Entscheidungsträgern, die Daten-Partnerschaften des NHS richtig zu gestalten, denn nur so würden NHS, Unternehmen sowie Patienten und Steuerzahler von dem Datenschatz profitieren.