Jung, sorglos – und chronisch krank

Als Transition bezeichnet man in der Medizin den Übergang von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin. Laut der entsprechenden S3-Leitlinie, die 2021 federführend von der Gesellschaft für Transitionsmedizin erstellt wurde, soll dieser Vorgang zielgerichtet und geplant ablaufen. Angestrebt wird eine koordinierte, ununterbrochene Gesundheitsversorgung des Patienten.

Das ist angesichts der großen Umbrüche, von denen dieser Lebensabschnitt gekennzeichnet ist, alles andere als trivial. So verlieren laut der Leitlinie bis zu 40 Prozent der jugendlichen Patienten während der Transition den Anschluss an eine medizinische Spezialversorgung. In der Folge komme es etwa bei Typ-1-Diabetikern vermehrt zu einem Anstieg der HbA_1c-Werte und zu schweren Hypoglykämien; Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern oder juveniler idiopathischer Arthritis fielen mitunter aus der Spezialversorgung und bei Nierentransplantierten drohe häufiger ein Transplantatverlust oder eine erneute Dialyse.

Um das zu vermeiden, spricht die Leitlinie 18 Empfehlungen aus. Oberstes Ziel ist es, dass die Verantwortung für das Krankheitsmanagement im Verlauf der Transition schrittweise von den Eltern auf die Jugendlichen übergehen sollte. Da das nicht über Nacht geschehen kann, sollte ein individualisierter Transitionsplan erstellt werden, der einzelne Maßnahmen definiert und terminiert. Der Zeitpunkt der Übergabe der Verantwortung vom Pädiater an den weiterbetreuenden Arzt sollte dann abhängig vom jeweiligen Einzelfall gewählt werden und nicht starr an den 18. Geburtstag des Patienten gekoppelt sein. Es ist darauf zu achten, dass dabei keine Informationen zum bisherigen Krankheitsverlauf verloren gehen. Der gesamte Prozess sollte von einem verantwortlichen Ansprechpartner begleitet werden.

In der Pubertät werden für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen neue Themen wichtig, etwa der Einfluss der Krankheit auf die körperliche Entwicklung, die Berufswahl und das Autofahren. Heikle Themen wie Sex und Familienplanung, Konsum von Alkohol, Nikotin und anderen Drogen, aber zum Beispiel auch ein unregelmäßiger Schlafrhythmus, die im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig sein können, sollten vom Arzt auch in Einzelgesprächen mit dem Patienten – also ohne die Eltern – behandelt werden.

Nicht zuletzt sollte der Arzt auch auf mögliche psychische Auffälligkeiten seines Patienten besonders achten, da eine chronische körperliche Erkrankung auch eine große psychische Belastung darstellen kann. Möglicherweise hilft dem Betroffenen der Austausch mit Menschen in derselben Situation, weshalb junge Patienten auf Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen hingewiesen werden sollten.