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Sterben ist Lebenszeit

03.02.2003
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Sterben ist Lebenszeit

von Gudrun Heyn, Berlin

Wenn der Tod kommt, soll es für schwerstkranke Kinder einen Ort geben, wo sie glücklich sein können. Dies will die Björn-Schulz-Stiftung mit ihrem Haus Sonnenhof erreichen. Seit Anfang Januar steht das Kinderhospiz in Berlin-Pankow unheilbar Kranken offen.

„In Deutschland gibt es insgesamt 120 Hospize,“ informiert Jürgen Schulz von der Björn-Schulz-Stiftung. Nach Olpe, Wiesbaden und Gelsenkirchen sei der Sonnenhof nun das vierte Haus, das Kinder stationär aufnimmt. „Ein Ort der Freude soll er sein. Jede Stunde, jede Minute wollen die Kinder Spaß haben“, sagt Schulz, dessen Sohn Björn 1982 im Alter von sieben Jahren an Leukämie starb.

1,8 Millionen Euro haben Bau und Einrichtung des ersten Kinderhospizes in Ostdeutschland gekostet. Staatliche Stellen hätten sich daran nicht beteiligt, stellt Schulz in Gegenwart von Bundestagspräsident Wolfgang Thierse während der Eröffnungsfeier des Sonnenhofes fest. Etwa die Hälfte der Summe kam durch Spenden zustande. Die andere Hälfte wurde von Organisationen wie der Bethel-Stiftung und „Children for a better world“ gestiftet.

Nach Angaben des statistischen Bundesamtes starben im Jahr 2002 in der Bundesrepublik 5200 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an unheilbaren Krankheiten. Sie litten unter anderem an Erkrankungen des Stoffwechsels, des Nervensystems oder des Herzens. Allein an Krebs erkranken jährlich in Deutschland fast 1800 Kinder neu, erklärt Frauke Frodl, Pressesprecherin der Björn-Schulz-Stiftung.

Entlastung für Angehörige

Von der Stiftung betreut werden aber auch Kinder und Jugendliche mit exotischen Krankheitsbildern, wie der 18-jährige Julian Wörner. Er leide unter dem Kearns-Sayre-Syndrom, berichtet seine Mutter Linda Wörner. „Der Tod kommt scheibchenweise“, sagt sie. Mit fünfeinhalb Jahren sei Julian erkrankt. Muskelabbau, Hörschäden, Nachlassen der Sehkraft und Herzschwäche seien Folgen der mitochondrialen Myopathie. Keiner wisse, wann es soweit sei. Nun hofft Julians Mutter, ihren Sohn auf dem Sonnenhof in Kurzzeitpflege geben zu können. Ihr großer Wunsch ist es, für wenige Tage in Urlaub zu fahren.

Viele Familienangehörige betreuen ihre kranken Kinder rund um die Uhr. Einmal ausspannen, sich mit Freunden treffen, einfach ins Schwimmbad oder ins Kino gehen, ist kaum realisierbar. „Die soziale Isolation ist in solch einer Situation vorprogrammiert“, weiß Frau Wörner und ist sich darin mit anderen Betroffenen einig.

Schlimm wird es, wenn die pflegende Person selbst krank wird. „In Deutschland gibt es nur sehr wenige Angebote an Kurzzeit- oder Ausfallpflege für Jugendliche“, sagt Schulz. Erwachsene oder Kinder bis zu einem Körpergewicht von zwölf Kilogramm unterzubringen, sei möglich, für alle anderen gestalte sich die Situation äußerst schwierig.

Aufgenommen werden in die Kinderhospize nur austherapierte Kinder und Jugendliche. Die Diagnose muss Finalphase lauten. Auch junge Erwachsene bis zu einem Alter von 30 Jahren werden auf dem Sonnenhof betreut. Schließlich gebe es Krankheiten, bei denen die Kinder durchaus älter würden, erklärt Schulz. Hierzu gehöre beispielsweise die Mukoviszidose, „ein Krankheitsbild, das in Hospizen für Erwachsene nicht unbedingt betreut werden kann.“

Die gesetzlichen Regelungen zu Hospizdiensten und Hospizeinrichtungen sind im Paragraphen 39 a des Sozialgesetzbuches V niedergelegt, dem so genannten Hospizparagraphen. Danach wird auch die Kostenübernahme geregelt. In Berlin trägt die Gesetzliche Krankenversicherung 80 Prozent der Kosten. Weitere 10 Prozent müssen von der Familie aufgebracht werden. Die restlichen 10 Prozent sind Eigenanteil des Hospizes.

Die Kostenverteilung könne in anderen Bundesländern durchaus unterschiedlich sein, sagt Elke Simon von der deutschen Hospizstiftung in Dortmund. In Pflegesatzverhandlungen mit den gesetzlichen Krankenkassen werde die Kostenverteilung festgelegt. Allen Privatpatienten rät die deutsche Hospizstiftung zu einem Blick in die Verträge: In vielen Standardverträgen fehle eine Klausel zur Übernahme von Hospizkosten.

Maximal 28 Tage sind von den gesetzlichen Krankenkassen für einen Aufenthalt im Sonnenhof vorgesehen. Doch Schulz kann sich nicht vorstellen, dass bei Zeitüberschreitung ein Kind vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherungen nach Hause geschickt wird.

Große Einzelzimmer

Seit Januar sind die ersten der großen Einzelzimmer des Sonnenhofes belegt. Sie sind so geräumig, dass auch Eltern oder Geschwister dort übernachten können. Einzelzimmer seien besonders wichtig, betonte der Stiftungsvorstand der Björn-Schulz-Stiftung. „Hier können die Kinder laut Musik hören, ohne andere zu stören“, betont Schulz. Insgesamt zwölf Betten soll das Haus einmal haben.

Zur Versorgung der Kinder steht ausgebildetes Kinderpflegepersonal bereit. Gestartet wird mit sechs unheilbar Kranken und acht Schwestern und Pflegern. Ein Sozialarbeiter, ein Psychologe und speziell geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter geben auch den begleitenden Familienangehörigen Hilfe, Rat und Trost. Nach den jungen Patienten schauen außerdem ein Kinderarzt und ein Spezialist für Schmerztherapie. „Nur wenn die Kinder schmerzfrei sind, nehmen sie ihre Umgebung wahr und können sich an Aktivitäten beteiligen“, sagte Schulz.

Die Stiftung habe Wert darauf gelegt, dass der Schmerztherapeut aus dem Kinder- und Jugendbereich komme, denn die Schmerztherapie für Kinder und Jugendliche unterscheide sich von der für Erwachsene. Mit den niedergelassenen Ärzten wurden Kooperationsverträge abgeschlossen.

Keine weißen Kittel

„Auf jeden Fall wollen wir den Krankenhauscharakter vermeiden“, sagt Stefanie Kämper, die Leiterin des Sonnenhofes. Daher seien weiße Krankenhauskittel verpönt, ebenso wie weiß lackierte Krankenhausbetten. Sogar die vorgeschriebenen Gitterbettchen für die Kleinsten wurden speziell vom Schreiner aus Holz gemacht.

Nach dem Motto „Sterben ist Lebenszeit“ stecken viele Ideen in dem neuen Haus. In der großen Wohnküche können sich die Familien treffen und gemeinsam essen. „Wir sind so etwas wie eine WG“, sagt Kämper. Das gemeinschaftliche Erleben sei wichtig. Auch der Küchentresen ist extragroß. Mit mehreren Rollstühlen lässt er sich leicht anfahren. Hier können die kranken Kinder sogar Plätzchen für ihre gesunden Geschwister backen. Und wenn gar nichts mehr geht, der Patient keine Nahrung mehr aufnehmen, nicht mehr richtig schlucken kann, so sollen doch wenigstens seine Sinne stimuliert werden. Durch Düfte könne man den Appetit anregen, meinte Kämper. Oft reiche es, das Lieblingsessen noch einmal auf der Zunge zu spüren, zu schmecken oder einfach nur dabei zu sein.

Zum Erleben angeregt werden die Kinder im Schwimmbad, im 1500 Quadratmeter großen Garten mit Streichelzoo und in der Kinderdisko. Das Wasserbett im so genannten Snoezelzimmer spricht andere Sinnesorgane an. „Es vermittelt Schwerelosigkeit und sorgt dafür, dass die Kids ihren Körper wieder spüren“, informiert Kämper. Zum Wohlfühlen wird das Bett aufgeheizt und die integrierten Boxen spielen Musik. Geschwister oder Freunde dürfen mit hinein. Ihr Besuch im Sonnenhof ist selbstverständlich, genauso, wie der Besuch von Haustieren. Und in den Elternappartements können auch Oma und Opa übernachten.

Kurative Medizin wird im Sonnenhof nicht mehr angewandt. Dennoch, im Notfall ist es bis zur nächsten Klinik nicht weit. Gerade 15 Minuten beträgt die Fahrt bis zum Klinikum Buch. Obwohl im Hospizparagraphen ausdrücklich festgelegt ist, dass zwischen Hospizen und Krankenhäusern eine deutliche räumliche Trennung bestehen muss, ist die Zusammenarbeit zwischen der Björn-Schulz-Stiftung und der Klinik gut, wie Karin Mielke berichtete. Schon oft hatte die Mutter einer leukämiekranken Tochter die dortige Elternwohnung der Stiftung in Anspruch genommen. „Besonders für Leute, die von weit her kommen, ist das eine wunderbare Sache“, meint sie. Wie auch das Klinikum Buch, mit seiner Spezialabteilung für Onkologie in der Kinderheilkunde, steht das Kinderhospiz Sonnenhof für alle Betroffenen in Deutschland offen.

Eine Übersicht über die Sterbehospize in Deutschland haben die Universitäten Köln und Bonn herausgebracht. Neben den Adressen enthält das Buch auch Informationen zu den Grundlagen der Tumorschmerztherapie und zur Symptomkontrolle bei unheilbar Kranken. Das Verzeichnis mit dem Titel "Hospiz- und Palliativführer 2002" entstand mit Hilfe des Unternehmens Mundipharma in Limburg. Dort kann es kostenlos angefordert werden: Mundipharma Vertriebsgesellschaft, Stichwort "Hospiz- und Palliativführer 2002", Mundipharmastraße 2-6, 65549 Limburg, Telefon (0800) 85 51 11 1, Fax (0 64 31) 70 12 92, mundipharma@mundipharma.deTop

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