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Kinder mit Multipler Sklerose

06.10.2003
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Kinder mit Multipler Sklerose

von Gudrun Heyn, Berlin

Multiple Sklerose (MS) gilt als Krankheit, die im frühen Erwachsenenalter auftritt. Doch auch Kinder bekommen MS. Dabei ist die Erkrankung im Kindes- und Jugendalter häufiger als vermutet, berichteten Mediziner auf dem internationalen MS-Kongress „Gateway to Progress“ in Berlin.

„Wir haben derzeit etwa 200 junge Patienten in der Bundesrepublik“, sagte Dr. Daniela Pohl vom Universitäts-Kinderkrankenhaus in Göttingen. Mindestens 40 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren erkranken allein in Deutschland pro Jahr neu an MS. Die wirklichen Zahlen sind möglicherweise doppelt so hoch, meinte Pohl, denn in ihrer bundesweiten Erhebung haben die Göttinger Wissenschaftler ausschließlich Hospitäler mit neuropädiatrischen Abteilungen befragt.

In der Regel manifestiert sich MS in einem Alter zwischen dem zwanzigsten und dem vierzigsten Lebensjahr. „Doch die Krankheit kann schon sehr früh ausbrechen“, sagte Professor Dr. Folker Hanefeld von der Georg-August Universität, Göttingen. Der jüngste der Göttinger Patienten kam bereits mit drei Jahren in die Klinik. Seine Symptome waren eine Sehnerventzündung und Augenmuskellähmung. Der kleine Junge gilt als Ausnahme, denn beim ersten Schub sind 90 Prozent der Kinder bereits über zehn Jahre alt. Während zunächst Mädchen mit der gleichen Häufigkeit betroffen sind wie Jungen, kommt es ab einem Alter von etwa 14 Jahren zu einer deutlichen Verschiebung des Verhältnisses zu Ungunsten der Mädchen. „Der hormonelle Einfluss scheint hier größer zu sein als der Einfluss der Gene“, sagte Pohl.

Die Diagnose MS erst sechs Jahre nach dem ersten Schub ist nicht selten. So etwa bei David, der mit acht Jahren eine Hemiparese (vollständige Lähmung einer Körperhälfte) hatte. Die Ärzte vermuteten damals eine Herpes-simplex-Enzephalitis. Mit 13 traten dann Schwindel- und Taubheitsgefühl auf, und die Diagnose lautete Kreislaufstörungen. Erst mit 15 wurde auf Grund sensorischer Symptome Multiple Sklerose festgestellt.

Zu Anfang meist ein Symptom

Vielfach beginnt die Erkrankung monosymptomatisch, wobei etwa 17 Prozent der Kinder visuelle Probleme zeigen. Bei den primären Symptomen sind allerdings die zerebellaren Ataxien (Störung der Koordination von Bewegungsabläufen durch Erkrankung des Kleinhirns) mit 43 Prozent die auffälligsten Erkrankungszeichen.

Je älter die Patienten sind, desto leichter lässt sich eine MS diagnostizieren. Zur Differenzialdiagnostik im Labor werden etwa 50 ml Blut benötigt. Wichtig ist es dabei, in einem Ausschlussverfahren andere neurometabolische Erkrankungen auszugrenzen. Im MRI (Magnet Resonance Imaging) können bei 87 Prozent der untersuchten Kinder zerebrale Läsionen festgestellt werden. „Nur verlassen darf man sich nicht ausschließlich auf eine solche Diagnose, denn dann übersieht man 13 Prozent der Erkrankten“, sagte Pohl. Dennoch ist gerade die Geräte-Diagnostik mit MRI und MRT (Magnetresonanztomographie) wichtig, um festzustellen, in welchem Krankheitsstadium sich der Patient befindet.

In der Extended Disability State Scale nach Kurzke (EDSS) sind die einzelnen Krankheitsstadien einer MS charakterisiert und werden über Rangzahlen festgehalten. So beschreibt eine EDSS 4 die Gehfähigkeit ohne Hilfe auf einer Strecke von mindestens 500 Metern. Im Durchschnitt braucht ein Kind 20 Jahre, um eine EDSS 4 zu erreichen. Bei Erwachsenen dauert dies im Mittel etwa nur elf Jahre. Das Durchschnittsalter der bereits im Jugendalter Erkrankten liegt dann bei 32 Jahren, das der Erwachsenen bei 41 Jahren.

Keine schlechtere Prognose

Den meisten Eltern fällt es schwer, zu akzeptieren, dass ihr Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet. Aber verschweigen hilft den Kindern wenig. Sie spüren, dass sie krank sind. „In der Schule fällt es vielen von ihnen schwer, das Einmaleins zu lernen oder Gedichte zu pauken“, berichtete Martin Nobs vom Beratungs- und Dienstleistungszentrum der Schweizer MS-Gesellschaft. Dies liegt vor allem am Kurzzeitgedächtnis, mit dem viele MS-Kranke Schwierigkeiten haben. Denn Auswendiglernen bedeutet zunächst, das Kurzzeitgedächtnis zu aktivieren, um anschließend die Informationen im Langzeitgedächtnis speichern zu können.

Außerdem haben die Kinder häufig Probleme mit der Aufmerksamkeit und mit der Konzentration. So kann für MS-kranke Kinder ein Sechs-Stunden-Schultag schon zu lang sein. Auch die normale Lautstärke in den Klassen macht ihnen zu schaffen. Ein weiteres Defizit betrifft die Unfähigkeit, größere Aktionen zu planen. Hausaufgaben präzise zu erledigen wird somit manchmal zu einem nicht zu lösenden Problem. Andere MS-Symptome im Alltag sind Müdigkeit (Fatigue) und Depression, die sich zumeist in aggressivem Verhalten äußert.

Um im normalen Leben zurechtzukommen, brauchen die Kinder vor allem klare Anweisungen und sichere Räume in der Schule und zu Hause. Nur Überbeschützer brauchen die Kinder nicht. „Wir sollten ihnen die Freiheit von Versuch und Irrtum nicht nehmen“, sagte Nobs. Dennoch sind eine normale Kindheit und Pubertät mit Multipler Sklerose schwierig. Tanzen, Schwimmen und Reiten mit Freunden ist oft unmöglich. Hilfe zur Selbsthilfe bietet die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland, die auf dem Berliner Kongress ihr 50-jähriges Bestehen feierte. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist dabei ein Selbsthilfe- und zugleich ein Fachverband.

Derzeit gibt es noch keine Therapieempfehlungen für Kinder und Jugendliche mit MS. Arzneimittel wie Methylprednisolon oder Beta-Interferon werden daher dem Gewicht und der Körpergröße der Patienten angepasst. Die Pharmakotherapie ist jedoch nur ein Pfeiler der Behandlung. Wichtig sind außerdem Physiotherapie, Erziehung und Information sowie letztlich auch die psychosoziale Betreuung. „Multiple Sklerose in der Kindheit kann sehr dramatisch sein, aber im Allgemeinen sind wir doch sehr hoffnungsvoll“, sagte Hanefeld. Die frühe Diagnose bedeutet in der Regel kein schnelleres Fortschreiten der Krankheit und keine schlechtere Prognose. Top

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