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Therapeutischer Nihilismus bei ALS gewichen

06.08.2001  00:00 Uhr

SELBSTHILFEGRUPPEN

Therapeutischer Nihilismus bei ALS gewichen

von Christiane Berg, Hamburg

Sie zählt zu den schicksalsschwersten Erkrankungen des Menschen und kommt meist schleichend - die Amyotrophe Lateralsklerose. Das neurodegenerative Leiden macht sich zunächst nur in einer Schwäche der Arme oder Füße bemerkbar, bevor es auf andere Muskelgruppen übergreift und letztlich durch Insuffizienz der Atemmuskulatur zum Versagen der Atmung führen kann.

6000 Männer und Frauen in Deutschland sind betroffen. Die Schwere der Erkrankung belastet Patienten und Angehörige gleichermaßen. Eines der wichtigsten Anliegen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Freiburg, ist es, Hilfe und Unterstützung zu bieten.

Ätiologie und Pathogenese der ALS, die durch Muskelatrophie und -krämpfe, Paresen, faszikuläre Zuckungen, Spastik sowie Schluck- und Sprechprobleme gekennzeichnet ist, sind weitgehend unbekannt. Lediglich bei 5 Prozent der Patienten ist die Krankheit familiär bedingt und lässt sich auf eine Mutation im Superoxid-Dismutase-1 (SOD1)-Gen zurückführen. Als Ursache der nicht familiär bedingten ALS wird unter anderem eine Störung des neuronalen und glialen Glutamatstoffwechsels diskutiert. Der Neurotransmitter ist bei ALS-Patienten in leicht erhöhten Mengen nachweisbar.

Verdachtsdiagnose

Der Verlust von Muskelsubstanz bei der Amyotrophen Lateralsklerose wird durch Zerstörung zentraler und peripherer Motoneurone und ihrer Axone hervorgerufen. Es bleibt unklar, weshalb die motorischen Nervenzellen überempfindlich auf erhöhte Mengen Glutamat reagieren. Auch der Grund für die unterschiedlichen Progredienzen, die sich über drei bis zu zehn Jahre und länger hinziehen können, ist unbekannt.

Es gibt keinen Labortest oder eine Untersuchungsmethode, mit die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose sicher gestellt werden könnte. Lediglich die Ergebnisse verschiedener Untersuchungen wie Elektromyographie, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, Blutuntersuchungen beispielsweise zum Ausschluss von Myasthenia gravis, myasthenischen Syndromen beziehungsweise motorischer Neuropathien oder Liquorpunktion, bildgebende Verfahren und Muskelbiopsie erlauben die Bestätigung der Verdachtsdiagnose ALS auf Grund der Krankengeschichte und klinischer Symptome des Patienten.

Brücken bauen

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine seltene Erkrankung. Sie bringt in ihrem Verlauf Probleme mit sich, auf die man auch speziell reagieren muss. So ist zum Beispiel die Versorgung mit Hilfsmitteln (unter anderem Peronaeusschiene, Halskrawatte, Rollstuhl, verschiedene meist computergesteuerte Kommunikationshilfen) sehr spezifisch und setzt erhebliche Kenntnisse über den möglichen Verlauf der Erkrankung voraus.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke unternimmt große Anstrengungen, um ALS-Patienten medizinisch und menschlich optimale Betreuung zukommen zu lassen. "Wir hören einerseits von so vielen Betroffenen, wie sehr sie sich nach der Diagnose ALS allein, ja sogar fallengelassen fühlen. Wir haben andererseits gerade bei ALS-Patienten oft eine anfängliche Scheu festgestellt, sich anderen Betroffenen zu nähern", sagt Anne Kreiling, Vorsitzende der DGM.

Neben der eigentlichen Selbsthilfe biete die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke daher auch Beratung durch Sozialarbeiterinnen an, die die jahrelangen Erfahrungen vieler ALS-Patienten weitergeben können. "Sie helfen, den Weg bis zur Unterstützung durch andere Betroffene zu überbrücken", so die ehemalige Krankenschwester und Sozialarbeiterin, der die persönliche und soziale Beratung akut und chronisch erkrankter Menschen seit jeher am Herzen liegt.

Rundbrief

Die DGM gibt eine Reihe von Schriften zum Thema ALS heraus, unter anderem einen speziellen Rundbrief, der zweimal jährlich erscheint. "Anders als über das offizielle Vereinsorgan, den Muskelreport, können wir die Betroffenen mit einem solchen Rundbrief persönlicher ansprechen und ihren Themen mehr Raum geben", sagt Kreiling, die sich seit fast 20 Jahren für die DGM engagiert. Der Rundbrief lebe durch aktive Beteiligung. "Die Betroffenen stellen sich, ihre Geschichte, aber auch ihre Gedanken und ganz persönlichen Bewältigungsmöglichkeiten vor. Das hilft im Umgang mit der Erkrankung und bei der Bewältigung von Alltagsproblemen", schildert die DGM-Vorsitzende ihre langjährigen Erfahrungen.

Viel habe sich in der ALS-Behandlung seit der Einführung von Riluzol (Rilutek®) verändert. Seit 1996 ist der Glutamatantagonist zur "Verlängerung der Lebenserwartung und zum Hinauszögern der Zeit bis zum Einsatz der mechanischen Beatmung bei ALS-Patienten" (Zitat Rote Liste) zugelassen. Zwar wurde in Studien eine nur geringe Zunahme der Lebenszeit bestätigt und es fehlen schlüssige Nachweise der therapeutischen Effekte, allerdings wirkt sich eine Behandlung mit Riluzol sehr positiv auf die Psyche der Patienten aus, sagt Kreiling.

Zeitgewinn durch Riluzol

"Seit Einführung dieses Medikamentes erleben wir eine deutliche Verbesserung der Arzt-Patienten-Beziehung, was sich auch in einer besseren Vermittlung weiterer unterstützender Maßnahmen niederschlägt. Für den Arzt ist es leichter, mit einem Patienten im Gespräch zu bleiben, wenn er ihm ein Medikament anbieten kann. Beim Patienten hingegen werden Kräfte geweckt, die es ihm ermöglichen, sich der Situation zu stellen und sich nicht einfach mit seinem Schicksal abzufinden".

Jedem Zeitgewinn, der die Auseinandersetzung mit der Krankheit, aber auch mit Abschied, Sterben und Tod erlaubt, komme große Bedeutung zu. Kreiling begrüßt, dass der bislang zu beobachtende therapeutische Nihilismus bei ALS einer pragmatischen Vorgehensweise gewichen ist, die eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität der Patienten mit sich bringt.

Mit 7000 Mitgliedern ist die DGM die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihre Angehörigen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (Im Moos 4, 79 112 Freiburg, Telefon: (07665/94470) gliedert sich in 16 Landesgruppen, die von ehrenamtlich tätigen Mitgliedern geleitet werden. Sie werden unterstützt von circa 200 ehrenamtlichen Kontaktpersonen, deren Arbeit von den hautamtlichen Sozialarbeiterinnen ergänzt wird.

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