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Psoriasis-Bund verfolgt Politik des konstruktiven Einmischens

14.05.2001
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SELBSTHILFEGRUPPEN

Psoriasis-Bund verfolgt Politik des konstruktiven Einmischens

von Christiane Berg, Hamburg

Traurigkeit und Euphorie im ständigen Wechsel, Konfrontation mit der Frage "Steckt das an?", Ausgrenzung aus vielen Bereichen des öffentlichen Lebens, Isolation und Resignation, Probleme bei der Partnerwahl, Sorge um den Erhalt des Arbeitsplatzes: Angst, Stress und Panik prägen oftmals das Leben eines Psoriatikers.

Der Name Psoriasis stammt ab von dem griechischen Begriff psao und bedeutet "ich kratze". Die im Deutschen als Schuppenflechte bezeichnete Hautkrankheit gilt neben der Neurodermitis als häufigste chronische Hauterkrankung. Ursache ist wahrscheinlich eine durch Veranlagung bedingte Störung entzündlich-immunologischer Faktoren (zum Beispiel des Arachidonsäurestoffwechsels). Aber nicht nur die Haut ist betroffen, auch die Gelenke können beteiligt sein. Dadurch kommt es zu Schmerzen und Beeinträchtigungen der Bewegung. In der Bundesrepublik sind zwei bis drei Millionen Menschen von der Volkskrankheit betroffen.

"Als Stimme der Menschen, die chronisch an der Hautkrankheit Schuppenflechte erkrankt sind, verfolgen wir eine Politik des konstruktiven Einmischens", sagt Rita Malcomess, Vorsitzende des Deutschen Psoriasis Bundes e. V., DPB, Hamburg, die auch selbst betroffen ist. "Wir wollen nicht nur die Öffentlichkeit über die Erkrankung und die damit verbundene Leidensgeschichte eines Betroffenen informieren, sondern auch die medizinische Versorgung aller Psoriatiker verbessern", so Malcomess, die betont, dass es sich bei der Psoriasis nicht etwa um eine Zivilisationskrankheit handelt. "Hinweise auf die Schuppenflechte gibt es bereits im Alten Testament."

Widersinnige politische Entscheidung

Gemeinsam mit der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband der deutschen Dermatologen (BVDD) kämpft der Psoriasis-Bund nach wie vor gegen die Entscheidung des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen vom 10. Februar 1999, die ambulante Balneo-Phototherapie als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen zu streichen. "Damit wurde den an Schuppenflechte erkrankten Menschen die nebenwirkungsärmste ambulante Therapieform mit millionenfachen Erfolgen geraubt", so Malcomess, die von einer "widersinnigen und unlogischen" Entscheidung spricht. Von Kliniken darf die Methode als medizinisch unbestritten weiterhin angewandt und abgerechnet werden.

"Schon der gesunde Menschenverstand muss die Politik zwingen, tätig zu werden", so die hauptberuflich in einer dermatologischen Fachklinik tätige existenzanalytische Beraterin, die im Oktober 2000 zur neuen DFB-Vorsitzenden gewählt wurde und damit die Nachfolge von Privatdozent Dr. Ekkehard W. Jecht antrat. Wie Jecht kritisiert auch die neue Vorsitzende aufs heftigste, dass der Patient bei einer Gesundheitspolitik, die sich vorrangig an finanzpolitischen Erwägungen orientiert, auf der Strecke bleibt.

DPB warnt vor Folgen

Malcomess verweist auf die Tatsache, dass wissenschaftliche Fachgesellschaften der Dermatologie vom Bundesausschuss nicht gehört wurden, Dermatologen haben an der Entscheidung nicht mitgewirkt. Der DPB warnt vor gravierenden Folgen des Ausschlusses der ambulanten Balneo-Phototherapie wie Anstieg der Arbeitsunfähigkeitszeiten und der stationären Behandlungen zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung, medizinisch fragwürdiges Ausweichen auf Behandlungen mit deutlichen Nebenwirkungen und Anstieg der klimatherapeutischen Maßnahmen am Meer, die den Psoriatikern in jedem Fall bleibt.

Schuppenflechte ist nicht gleich Schuppenflechte. Was für den einen gut ist, muss dem anderen noch lange nicht helfen. Es gibt eine Reihe unterschiedlicher Therapieansätze. Ob Medikamente, Naturheilmethoden, Kurbäder, der Besuch von Spezialkliniken, Diäten, Bestrahlungen, die Wahl des richtigen Urlaubsortes: "Was den größten Nutzen bringt, muss jeder Betroffene mit dem Arzt seines Vertrauens selbst herausfinden und mit kriminalistischem Spürsinn auch der Frage nach den Provokationsfaktoren wie körperliche und seelische Belastungen, Infekte, Stoffwechselstörungen, äußere Verletzungen der Haut, Druck, Medikamente, Ernährung, Alkohol oder hormonelle Faktoren nachgehen", bestätigt Malcomess. Jeder Psoriatiker habe seine eigene Psoriasis, die nach heutigem Wissen ursächlich nicht geheilt werden kann. Ziel jedweder Therapie sei ein möglichst langes "erscheinungsfreies Intervall" ohne belastende Hauterscheinungen, Juckreiz oder Gelenkschmerzen.

Tipps zum Selbstmanagement

Tipps zur Hautpflege und zum Selbstmanagement der Erkrankung, Berufsfragen, Altersversorgung, Rehabilitation, Krankenversicherung: In den circa 50 regionalen Selbsthilfegruppen des DPBs ist intensiver Erfahrungsaustausch möglich und den Ratsuchenden wird konkret geholfen. "Apotheker und Apothekerinnen sind für die Arbeit dieser Selbsthilfegruppen als kompetente Berater mit zahlreichen Kontakten wertvolle Unterstützung", so die DPB-Vorsitzende. Die Geschäftsstelle des 9000 Mitglieder starken Bundesverbandes (Oberaltenallee 20a, 22081 Hamburg, Telefon (0 40) 22 33 99 0, Fax (0 40) 22 33 99 22) ist zentrale Auskunfts- und Vermittlungsstelle für alle ratsuchenden Psoriatiker, Mitglieder und Förderer der Arbeit des DPBs.

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