Hilfe für herzkranke Kinder

Circa 6000 Elternpaare pro Jahr erfahren, dass ihr Kind mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt gekommen ist. "Warum unser Kind? Warum wir?" Für die Mütter und Väter bringt die Diagnose große Sorgen und schwere Zeiten gerade im Vorfeld einer Operation mit sich. Sie fühlen sich hilflos und verunsichert und den starken Belastungen oftmals kaum gewachsen.

"Wir wollen betroffenen Familien in ihrer neuen und problematischen, oftmals auch dauerhaft belastenden Situation zur Seite stehen", so Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranker Kinder e. V, Aachen, der 1993 gegründet wurde.

"Wie wird sich unser Kind körperlich entwickeln? Ist es mehr als andere Kinder durch Infektionskrankheiten bedroht? Gibt es Medikamente, die helfen?" In derzeit 13 vom BVHK koordinierten regionalen Selbsthilfeinitiativen geben Eltern, die die härtesten Strecken in der Bewältigung des Leids schon hinter sich haben, Neuhinzugekommenen Rat und bieten Orientierung im Gestrüpp anstehender medizinischer Probleme. Der Bundesverband (Tel. 02 41/91 23 32, Fax: 02 41/91 23 33, Robensstraße 20-22, 52070 Aachen; Internet: www.herzkranke-kinder-bvhk.de) bietet Unterstützung bei der Integration in Kindergarten, Schule oder Arbeitsleben. Er widmet sich auch sozialrechtlichen Fragen und setzt sich für die Förderung der Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler ein.

Ausbau des Netzwerks

"Gerade angesichts der Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen muss das dringend erforderliche Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene ausgebaut werden", so Nock im Gespräch mit der PZ. In Deutschland werden pro Jahr etwa 4000 Eingriffe am kindlichen Herzen mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt. Etwa 80 Prozent der herzkranken Kinder erreichen das Erwachsenenalter. Mit einem angeborenen Herzfehler leben in der Bundesrepublik derzeit etwa 80 000 Kinder und Jugendliche sowie circa 120 000 Erwachsene.

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