Diagnose wird öfter gestellt – Dunkelziffer bleibt hoch

Gesetzlich versicherte Frauen in Deutschland haben zunehmend die Diagnose Endometriose erhalten. Ärztinnen und Ärzte stellten die chronische gynäkologische Erkrankung 2022 bei 9,5 von 1000 Frauen fest – ein Anstieg um 65 Prozent im Vergleich zu 2012. Das geht aus einer Studie des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi) hervor.

Der Anstieg sei tendenziell eher auf ein verstärktes Bewusstsein für die Krankheit bei Patientinnen und Ärzten zurückzuführen und nicht unbedingt auf eine Risikoveränderung, schreiben die Fachleute. Grundlage der Studie waren krankenkassenübergreifende Abrechnungsdaten von mehr als 35 Millionen gesetzlich versicherten Mädchen ab zehn Jahren und Frauen in Deutschland.

Laut der Analyse wurde die Diagnose Endometriose 2022 bei fast 340.000 Patientinnen dokumentiert, die im Median 40 Jahre alt waren. Auszugehen sei wahrscheinlich von einem erheblichen Verzug, bis die Krankheit festgestellt wird, geht aus der Studie hervor. Im Durchschnitt träten erste Symptome mit etwa 21 Jahren auf.

Endometriose gilt laut Zi als eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen bei Mädchen und Frauen. Bei der Krankheit wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, auch außerhalb der Gebärmutter. Es baut sich im Zyklusverlauf ebenfalls regelmäßig auf und ab, kann aber nicht abfließen. Je nach betroffenem Ort im Körper können diese sogenannten Endometriose-Herde durch Verwachsungen, Verklebungen und Entzündungen unterschiedliche Beschwerden verursachen. Möglich sind unter anderem Krämpfe und starke Schmerzen während der Periode und beim Sex.

Die Diagnose erfolgt manchmal erst bei einem unerfüllten Kinderwunsch und der Suche nach Ursachen dafür. Es kommt aber auch vor, dass betroffene Frauen keine Beschwerden haben. Viele leiden jedoch oft an starken Schmerzen.

Trotz Hinweisen auf ein gestiegenes Bewusstsein liegt die Diagnosehäufigkeit laut der Studie hierzulande noch unter epidemiologischen Schätzungen. Das kann bedeuten, dass nach wie vor viele Frauen nichts von ihrer Erkrankung wissen und lange unbehandelt mit den Beschwerden leben.

Die hohe vermutete Dunkelziffer kann laut der Studie mehrere Gründe haben. Möglicherweise begäben sich Patientinnen erst spät in Behandlung. Beschwerden während der Periode würden jedoch auch häufig bagatellisiert und als normal hingenommen.

Auf Seite der Ärzte könne es an unzureichenden Abrechnungsmöglichkeiten und hohem Aufwand für die Erfassung der relevanten Informationen liegen. So sei für eine definitive Sicherung der Diagnose etwa einer Bauchspiegelung nötig, geht aus der Studie hervor.