Ausschuss gegen Datenauswertung durch Kassen

Vor der Plenarsitzung des Bundesrats am 20. Oktober haben sich in der vergangenen Woche mehrere Ausschüsse der Länderkammer zum Entwurf des »Gesetzes zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten«, kurz »Gesundheitsdatennutzungsgesetz« (GDNG), geäußert. Unter anderem nahm der Umweltausschuss des Bundesrats Stellung. Hintergrund ist, dass sich eine Abteilung des Bundesumweltministeriums mit digitalen Verbraucherthemen befasst. Die Stellungnahme der beteiligten Bundesrats-Ausschüsse liegt der PZ vor.

Mit dem Gesetz, dem das Bundeskabinett am 30. August zugestimmt hatte, will der Gesetzgeber insbesondere die Nutzung gesundheitsbezogener Daten zu Forschungszwecken erleichtern. Zudem sollen die Krankenkassen das Recht bekommen, Daten ihrer Versicherten automatisiert auszuwerten und diese auf die Ergebnisse hinzuweisen (§ 25b). Das soll unter anderem für schwerwiegende gesundheitliche Gefährdungen gelten, die durch die Arzneimitteltherapie entstehen können.

Die ABDA sieht dies als »schwerwiegenden Eingriff in das Vertrauensverhältnis zwischen Patientinnen und Patienten und den Leistungserbringenden« und befürchtet eine Verunsicherung der Patienten. Aus diesen Gründen forderte die Bundesvereinigung bereits mehrfach, diese Regelung zu streichen.

Nun verlangt auch der Umweltausschuss des Bundesrats in der Stellungnahme der beteiligten Ausschüsse, dass die Kassen nicht das Recht erhalten sollten, Daten ihrer Versicherten automatisiert auszuwerten und diese über die Ergebnisse zu informieren. Der Ausschuss begründet dies unter anderem damit, dass die Versicherten ein schützenswertes Recht auf »Nichtwissen« von Gesundheitsgefährdungen hätten. Außerdem seien medizinischen Diagnosen grundsätzlich den Heilberufen vorbehalten.

Der Ausschuss kritisiert zudem eine »Vermischung zwischen Versorgungssteuerung und Kostenträgern, die insbesondere mit Rücksicht auf das Selbstbestimmungsrecht der Patienten und Versicherten nicht erfolgen sollte«. Den Anwendungsbereich hält der Ausschuss für zu weit gefasst, denn seltene Erkrankungen und schwerwiegende Gesundheitsgefährdungen umfassten eine große Bandbreite an Krankheitsbildern.

Anstoß nimmt der Ausschuss auch daran, dass bei der geplanten Regelung trotz der sensiblen Daten und möglichen weitreichenden Folgen für die Versicherten eine »Opt-out«-Lösung gelten solle. Dies bedeutet, dass die Kassen die Daten ohne ausdrückliche Einwilligung der Versicherten auswerten können, wenn diese nicht widersprochen haben.

Eine »Opt out«-Lösung lehnt der Umweltausschuss in seiner Stellungnahme auch ab, wenn es um die Übermittlung von Daten zu Forschungszwecken geht. Er spricht sich vielmehr dafür aus, die bisherige, auf Einwilligung basierende («Opt in«)-Lösung beizubehalten. Aus Sicht des Ausschusses sollte eine Spende gerade von besonders sensiblen Gesundheitsdaten bewusst und freiwillig erfolgen.

»Der Versicherte sollte einer solchen Datenspende ausdrücklich zustimmen und nicht auf einen Widerspruch angewiesen sein«, heißt es zur Begründung. Andernfalls sei das »Recht auf informationelle Selbstbestimmung in einem besonders sensiblen Bereich personenbezogener Daten nicht gewahrt«, warnt der Ausschuss. Er weist außerdem darauf hin, dass »für den medizinischen Fortschritt nicht nur die Datenmenge, sondern vor allem die Datenqualität eine wesentliche Voraussetzung ist«, heißt es in der Stellungnahme.