 |  | Lukas Brockfeld |
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20.02.2026 17:00 Uhr |
Die Daten sollen der Wissenschaft zu neuen Durchbrüchen verhelfen. / © Imago/Westend61
Die Patientendaten der ePA sollen bald in pseudonymisierter Form der medizinischen Forschung zur Verfügung gestellt werden. Politiker wie der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und die Pharmaindustrie versprechen sich von dem großen Datenschatz neue Durchbrüche. Gleichzeitig zeigte eine in dieser Woche vorgestellte Umfrage der Verbraucherzentrale, dass nur 25 Prozent der Versicherten wissen, dass ihre sensiblen Gesundheitsdaten an die Forschung weitergegeben werden können.
Zur Nutzung der Daten wurde das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) in Berlin eröffnet. Seit Oktober 2025 können Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler hier einen Antrag zur Datennutzung stellen. Bisher sind allerdings nur pseudonymisierte Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen verfügbar. Diese Daten umfassen Informationen zu Diagnosen, Therapien, Arzneimittelverordnungen und Krankenhausaufenthalten. Zukünftig sollen auch Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) einbezogen werden. Inzwischen wurden die ersten Vorhaben mit Abrechnungsdaten bewilligt.
Das FDZ bemüht sich um Transparenz und veröffentlicht in einem Antragsregister, welche Antragstellenden zu welcher Forschungsfrage Zugang zu den Gesundheitsdaten erhalten haben. Nach Angaben des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), in dem das FDZ angesiedelt ist, sind die Nutzungszwecke gesetzlich festgeschrieben und müssen zwingend im öffentlichen Interesse liegen.
Laut einer Pressemitteilung des BfArM haben sich bislang 82 Institutionen am FDZ Gesundheit registriert. 53 Anträge sind eingegangen. Aktuell nutzen 18 Forschungsteams gleichzeitig die Analyseräume des FDZ. Laut dem Bundesinstitut greifen Forschende für ihre Analysen auf eine sichere Verarbeitungsumgebung beim FDZ Gesundheit zu. Der Zugang sei streng kontrolliert und erfolge über eine verschlüsselte Verbindung. Für die Auswertung stehen demnach nur die Datensätze zur Verfügung, die für die jeweilige Forschungsfrage im Vorfeld als relevant eingestuft wurden. Lediglich die Ergebnisse können das System per Download verlassen, Echtdaten dagegen nicht.
»Mit der Bewilligung der ersten Forschungsvorhaben nimmt das Forschungsdatenzentrum Gesundheit eine wichtige Etappe auf dem Weg zur zentralen Datenquelle für medizinische Spitzenforschung im Interesse aller Patientinnen und Patienten«, sagt Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU). »Das öffentliche Antragsregister sorgt zugleich für Transparenz und Nachvollziehbarkeit: Wer Anträge stellt und welche Vorhaben bewilligt werden, ist für Forschende und die interessierte Öffentlichkeit klar nachzuvollziehen.« Ihr Ministerium habe das Ziel, bis Ende 2026 mindestens 300 Forschungsvorhaben unter Nutzung von Daten aus dem FDZ auf den Weg zu bringen.
Karl Broich ist Präsident des BfArM und erklärt, dass man die Gesundheitsdaten unter Wahrung höchster Sicherheitsstandards für die Forschung erschließen wolle. »Wenn wir Datenqualität, Datenschutz und Forschung intelligent miteinander vernetzen, lassen sich Gesundheitsdaten in konkreten Nutzen für Patientinnen und Patienten überführen. Ich bin überzeugt, dass uns hier ein guter Brückenschlag gelungen ist und das FDZ die Innovationskraft im Gesundheitswesen steigern wird«, so Broich.
