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Psychoonkologie

Krebs bei Kindern

Die Krebserkrankung eines Kindes ist für Betroffene und Angehörige mit einem hohen Leidensdruck verbunden. Die psychoonkologische Begleitung in dieser Extremsituation gilt heute als Teil der Standardtherapie.
Evelyn Griep
24.05.2020  08:00 Uhr

Rund 1800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren erkranken gemäß des Deutschen Kinderkrebsregisters, Mainz, jährlich neu an Krebs. Die häufigsten Diagnosen sind Leukämien, Tumoren am Zentralnervensystem und Lymphome.

Dank verbesserter Diagnostik und multimodaler Therapiekonzepte sind die Heilungschancen gestiegen. Durch die medizinischen Fortschritte in der Behandlung maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter können heute mehr als 80 Prozent aller Betroffenen rezidivfrei überleben. Die Behandlung krebserkrankter Kinder erfolgt zumeist in pädiatrisch-onkologischen Zentren und stützt sich auf die drei Kernbereiche Operation, Strahlen- und Chemotherapie.  Interdisziplinäre psychoonkologische Teams, bestehend unter anderem aus Psychologen, Sozialarbeitern, Sozialpädagogen, Psycho-, Physio- und/oder Ergotherapeuten, stehen den Familien auf Wunsch zur Seite. Sie beraten auch in praktischen Dingen des Alltags, zum Beispiel bei der Inanspruchnahme von Sozialleistungen.

Schockdiagnose für alle

Warum passiert uns das? Die Diagnose trifft Familien häufig mit ganzer Wucht aus voller Gesundheit. Der Satz »Ihr Kind hat Krebs« verändert das Leben einer Familie von einer Sekunde auf die andere. Ängste, Sorgen und Hoffnungen prägen von nun an den Tag. »Oftmals ordnen Eltern mögliche Symptome zunächst anderen Erkrankungen zu und denken nicht an Krebs. Die tatsächliche Diagnose überrollt alle – das Kind, Mutter, Vater, Geschwister und die weiteren Angehörigen«, beschreibt Professor Dr. Tanja Zimmermann ihre Erfahrungen. Die Inhaberin des Lehrstuhls für Psychosomatik und Psychotherapie mit den Schwerpunkten Transplantationsmedizin und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) widmet sich im Rahmen ihrer Forschungen den Bewältigungsprozessen bei Krebserkrankungen und der Effektivität psychosozialer Unterstützungsangebote für Krebspatientinnen und -patienten.

»Eltern geraten zunächst in einen Schockzustand, verknüpft mit massiver Angst. ›Haben wir etwas falsch gemacht?‹ Sehr schnell stellt sich mit Blick auf die Erkrankung auch die Frage nach Ursache und Schuld«, so Zimmermann. Das sei verständlich angesichts des Versuchs, in Beantwortung dieser Frage die Kontrolle über die Krankheit zu erlangen. »Nur kennen wir bei Krebs die Ursachen oft nicht. Man hat nichts falsch gemacht«, sagt Zimmermann.

Die psychosoziale Versorgung krebserkrankter Kinder und ihrer Angehörigen zählt heute zum Standard in der Behandlung. Sie beginnt mit dem Zeitpunkt der Diagnosestellung. »Die Intensität hängt vom Bedarf ab. Sowohl dem Kind als auch den Eltern werden immer wieder Angebote gemacht«, betont sie. Das gelte auch für die Geschwisterkinder. Jede Familie durchlebe die Krebserkrankung eines Kindes anders. Es seien individuelle Belastungsfaktoren und Ressourcen, die die Fähigkeit, sich der neuen Situation zu stellen, beeinflussen. Die Unterstützung der Psychoonkologen, so Zimmermann, baut auf diesen Gegebenheiten auf.

Leitlinie bietet Orientierung

Ob Kind oder Eltern: Zu den Belastungsfaktoren gehören beispielsweise die Konfrontation mit der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung, schmerzhafte Untersuchungen, die andauernde elterliche Sorge und Mehrfachbeanspruchung sowie gegebenenfalls auch finanzielle Nöte. Als Ressourcen gelten dagegen eine optimistische Grundeinstellung, eine positive Selbstwahrnehmung, verlässliche emotionale Bindungen sowie die Fähigkeit, soziale Unterstützung zu suchen und anzunehmen.

Gilt die Leitlinie »Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie« als Orientierungshilfe für die klinische Praxis, so unterscheidet sie mehrere Phasen, denen die psychosoziale Versorgung gerecht zu werden sucht. Danach erfassen Psychoonkologen in der Diagnosephase das Ausmaß der Belastungen und Ressourcen der Familie sowie den aktuellen Unterstützungsbedarf. Im Vordergrund steht die Hilfe bei der Verarbeitung der Diagnose und bei der Blickverlagerung von der Furcht vor dem Tod hin zum Kampf um das Leben. In diese Phase fällt auch die sozialrechtliche Beratung, also die Hilfe bei der Organisation des Alltags, der beruflichen Situation und der Finanzierung des Lebensunterhalts (Kasten).

In der Behandlungsphase liegt der Fokus auf »Mut machen«. Hier hilft das psychoonkologische Team, emotionale und soziale Ressourcen zu aktivieren, erklärt kind- und elterngerecht die medizinische Therapie beziehungsweise vermittelt den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern und Patienten als »Mutmacher«. Es gibt das Angebot einer Familien-, Paar- und/oder Erziehungsberatung nicht zuletzt auch, um den Umgang des erkrankten Kindes mit den Geschwistern zu erleichtern.

In der Remissionsphase steht die Hilfe bei Ängsten vor Spätfolgen und Rückfall und die Regeneration der elterlichen Kräfte im Vordergrund. Es geht um die Vermittlung von Reha-Maßnahmen und die Unterstützung bei der Reintegration des Kindes in Kindergarten oder Schule. Die Rezidivphase ist dem Aufbau von Motivation und Zuversicht gewidmet. Betroffene sollen eine angemessene Zukunftsperspektive entwickeln. Besteht keine Aussicht auf Heilung, erhalten die Familien in der Palliativphase Hilfen zur Gestaltung der letzten Lebensphase sowie zur Bewältigung von Angst, Verlust, Schmerz und Trauer. Eine Krisenintervention, also die Betreuung und Begleitung von Ereignissen oder Zuständen, die als traumatisch oder bedrohlich erlebt werden, kann in allen Phasen erforderlich sein.

Kommunikation »über Bande«

»Unser vorrangiges Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Beteiligten und die Reduzierung ihrer Furcht«, beschreibt Zimmermann die Anforderungen an die Psychoonkologen. »Wir arbeiten im Moment und fragen: Was sind gerade die Sorgen und Ängste?« Beides unterscheide sich naturgemäß bei Kindern und Eltern: »Kinder sind oft sehr robust und psychisch weniger belastet als die Eltern. Sie nehmen die Krankheit anders wahr. Eltern gehen vom Schockzustand über in den Status des Funktionierens. Sie tun alles, was notwendig ist, für die Therapie, den Haushalt, die Arbeit und die Versorgung der Kinder. Sie sind wie in einem Tunnel«, macht die Onkologin deutlich.

Psychosoziale Unterstützung bedeute auch, Kräfte zu mobilisieren, die den Betroffenen zuvor nicht bewusst waren. »Diesen Aspekt bezeichnen wir als posttraumatisches Wachstum. Gerade Eltern ist gar nicht klar, was sie alles leisten. Erst mit etwas Abstand nehmen sie es zur Kenntnis. Das versuchen wir anzuregen. ›Was belastet mich, was sind meine Ressourcen? Und wie kann ich neue Ressourcen mobilisieren?‹ Bei der Beantwortung dieser Fragen versuchen wir ihnen zu helfen«, sagt die Psychoonkologin. Sie hebt hervor, dass Unterstützung gewollt und eingefordert werden müsse. Doch liege es nicht für jeden auf der Hand, das auch zu tun. Auch Selbsthilfegruppen könnten hier eine erste Anlaufstelle sein.

Rückt das kranke Kind in den Mittelpunkt des Familienlebens, bedeutet das für die anderen Familienmitglieder zwangsläufig, dass sie in den Hintergrund treten. Geschwisterkinder reagieren darauf sehr unterschiedlich. »Manche haben Angst, andere sind wütend, dass der Bruder oder die Schwester so viel Aufmerksamkeit bekommt. Dann wieder schämen sie sich für diese Gefühle. Wir erleben hier ein großes Potpourri an Emotionen«, so Zimmermann. Wichtig sei es, auch diese Kinder nicht aus den Augen zu verlieren und ihnen, so gut es geht, einen normalen Alltag zu bieten. »Sie müssen wissen, was los ist. Nicht in allen Details, aber Eltern sollten offen und ehrlich mit ihnen kommunizieren. Ob über den Krebs oder über die veränderte Situation in der Familie«, macht Zimmermann deutlich. Das gelte auch für das erkrankte Kind. Nichtwissen sei schlimmer als die Realität.

Fällt es Eltern schwer, die richtigen Worte zu finden, hilft auch hier das psychoonkologische Team. Nicht selten fungieren Zimmermann und ihre Kollegen auch als Mittler zwischen Eltern und dem erkrankten Kind oder dem medizinischen Team. Die Therapeutin nennt das »Kommunikation über Bande«.

Zimmermann hebt hervor, dass auch die Paarbeziehung der Eltern unter der Krebserkrankung eines Kindes leiden kann. Über einen langen Zeitraum spielen Zweisamkeit, Partnerschaft und Intimität keine Rolle. »Stattdessen rückt Organisatorisches in den Vordergrund. Das kann zu Entfremdung und Sprachlosigkeit führen. Wie sehr, hängt sicher damit zusammen, wie gut das Paar vorher kommuniziert hat.« 

Zwar sei aus der Paarforschung bekannt, wie wichtig eine funktionierende Kommunikation für die Zufriedenheit in einer Partnerschaft ist. Dieses Wissen in der Akutbehandlung zu platzieren, sei für die Psychoonkologen aber schwierig. »Wir merken natürlich, wo sich Spannungen aufbauen. Für die Eltern steht das aber nicht im Vordergrund«, weiß die Therapeutin. Dabei wäre eine frühzeitige Intervention aus präventiver Sicht besser.

Ihr Rat an Eltern lautet: »Bleiben Sie im Gespräch miteinander. Nicht nur darüber, wer wann wohin fährt. Auch über Ihre Ängste und Sorgen. Schauen Sie gemeinsam, was hier gerade passiert. Geben Sie Ihrem Partner die Rückmeldung: Was du da leistest, ist toll. Und reden Sie offen über Ihre Erwartungen.« 

Akut- und Nachsorge

Gilt die Akutversorgung als abgeschlossen, beginnt die medizinische und psychosoziale Nachsorge. Der Zeitpunkt hängt vom Krankheitsbild und den damit einhergehenden Behandlungen ab. Leitliniengemäß sollten schon »in der Akutklinik eine psychosoziale Abschlussdiagnostik und Beratung den Übergang in die Nachsorge unterstützen.« Wer sich für eine ambulante Nachsorge entscheidet, kann sich an Krebsberatungsstellen, Akutkliniken, Elternvereine oder onkologische Fachberatungsstellen wenden (hilfreiche Kontaktadressen siehe Kasten).

Ob in Bad Oexen, Berlin-Brandenburg, Tannheim, Katharinenhöhe oder Westerland auf Sylt: Die stationäre Nachsorge für Familien, auch familienorientierte Rehabilitation genannt, ist derzeit an fünf Rehabilitationskliniken in Deutschland möglich. Die psychosoziale Nachsorge gilt als elementarer Bestandteil der Krebsbehandlung. Sie unterstützt die Familien in der Bewältigung der Spätfolgen der Krebserkrankung und hilft dieser, sich der neuen Lebenssituation zu stellen. Denn: Die psychische Verarbeitung setzt oft erst nach dem Ende aller Intensivmaßnahmen ein.

»Wenn die Akutbehandlung vorbei ist, müssen Familien sich mit dem auseinandersetzen, was da war. Und schauen, was sie an Federn gelassen haben«, unterstreicht Zimmermann. Oft kämen Angst und Panik, die während der Akuttherapie erfolgreich verdrängt wurden, erst jetzt hoch. »Das sollte professionell aufgefangen werden«, betont die Psychoonkologin.

Trotz zahlreicher Angebote gelte es in der Gesellschaft noch immer als Tabu, sich in seelischer Not psychologische Unterstützung zu holen. Apotheker, so Zimmermann, können mit zum Abbau dieser Tabus beitragen, indem sie auf regionale Angebote psychologischer Unterstützung hinweisen und Flyer von Beratungsstellen auslegen. Die Einflussmöglichkeiten der Apotheker als Respekt- und Vertrauenspersonen dürfe man auch in diesem Zusammenhang nicht unterschätzen.

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