Die Zeitschrift der deutschen Apotheker

 

Pharmazeutische Zeitung

 

PTA-Forum

 

PZ-Akademie

 

DAC/NRF

 

 

 

Transplantation: Ein Leben mit neuer Leber

MEDIZIN

 
Transplantation

Ein Leben mit neuer Leber


Von Daniela Biermann / Sabine hat vor zwölf Jahren eine neue Leber bekommen. Sie lebt mit vielen Einschnitten – und hat doch eine ganz neue Lebensqualität erreicht.

ANZEIGE


Im Mai hat Sabine mit Freunden und Familie ihren zwölften Lebergeburtstag gefeiert. »An dem Tag denke ich immer an die Transplantation«, erzählt sie der Pharmazeutischen Zeitung. »Man ist auch ein bisschen stolz, dass man es schon so lange geschafft hat.« Für die 41-Jährige ist das neue Organ das größte Geschenk, das sie je bekommen hat. Entsprechend verantwortungsvoll geht sie damit um. »Am Anfang habe ich die Einschränkungen als sehr stark empfunden«, sagt Sabine. »Doch inzwischen lebe ich gut damit.« Sie erzählt von ihrem Leben so entspannt, wie es nur Menschen können, die mit sich und ihrer Geschichte im Reinen sind.




Ist ein passender Spender gefunden, muss alles sehr schnell gehen. Sabine stand 20 Tage auf der Warteliste, bis sie eine neue Leber bekam. An diese Zeit kann sie sich nicht erinnern.

Fotos: DSO



Leber unter Hochdruck

 

Diese beginnt im September 1996. Sabine glaubt, einen Magen-Darm-Infekt zu haben; sie fühlt sich unwohl und hat keinen Appetit. Trotzdem nimmt sie zu, und zwar rasant. »Ich sah aus, als sei ich im siebten Monat schwanger«, berichtet Sabine. Der Grund sind lebensbedrohliche Flüssigkeitsansammlungen im Bauch. Der Arzt schickt sie sofort ins Uniklinikum. Dort diagnostizieren die Mediziner das Budd-Chiari-Syndrom. Dabei kommt es durch eine Thrombose zu einem posthepatischen Block. Das Blut kann nicht mehr aus der Leber in die Venae hepaticae abfließen, der Blutdruck in der Leber steigt.

 

Die Ärzte legen Sabine über die Hohlvene am Hals eine künstliches Gefäß in die Leber, einen sogenannten TIPS (Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt). Nach einer kurzzeitigen Verbesserung geht es Sabine wieder schlechter. Sie reagiert allergisch auf die Heparin-Spritzen und schlimmer – das künstliche Gefäß ist nach einer Woche wieder verschlossen. Mit einem neuen Shunt kommt sie aus dem Krankenhaus, erholt sich, arbeitet wieder. »Ich habe gedacht, jetzt kann es so weitergehen wie bisher«, sagt sie. Doch bei der Nachuntersuchung im Sommer 1997 ist der TIPS wieder nahezu verschlossen. Der schmerzhafte Eingriff bei vollem Bewusstsein muss mehrere Male wiederholt werden. Jedes Mal hat Sabine große Angst davor. Ihr Körper wird immer schwächer. Sie beginnt selbst über den eigens angeschafften Internetanschluss zu recherchieren. »Ich habe händeringend nach Lösungen gesucht.«

 

Im März 1998 schlägt ein letzter Versuch, einen neuen Shunt zu implantieren, fehl. Sabines Leberwerte sind zu diesem Zeitpunkt nur leicht erhöht. Sie soll nun einen Leber-Bypass bekommen. »Als die Chirurgen den Zustand meiner Leber sahen, haben sie den Eingriff jedoch sofort abgebrochen«, erzählt Sabine. Die Leber ist bereits massiv zirrhotisch umgebaut. Erst nach einigen Tagen wacht Sabine aus der Narkose auf, denn ihre Leber kann die Anästhetika nicht mehr richtig abbauen. Jetzt sprechen die Ärzte Sabine auf eine Transplantation an. »Das ist erst einmal eine furchtbare Nachricht, wenn dir jemand sagt, dein Leben ist zu Ende, wenn du jetzt nicht transplantiert wirst. Allerdings war die Chance auf eine Transplantation für mich das Licht am Horizont – etwas, wofür ich wieder kämpfen konnte.«

 

Sofort machen die Ärzte die nötigen Voruntersuchungen, um Sabine auf die Transplantationsliste zu bekommen. Dafür muss ein Patient zwar schwer krank sein, jedoch noch so gesund, dass er die Operation und die anschließende intensive Medikation übersteht. »Danach enden meine Erinnerungen.« Sabine entwickelt eine hepatische Enzephalopathie. Da ihre Leber Giftstoffe nicht mehr filtern kann, reichern diese sich im Gehirn an. Sabine ist ansprechbar, erinnert sich jedoch an nichts. Ob sie bleibende Schäden erlitten hat, weiß zu diesem Zeitpunkt niemand.

 

Wettlauf gegen die Zeit

 

Am 22. April 1998 wird Sabine bei Eurotransplant gelistet. Schnell erreicht sie die höchste Dringlichkeitsstufe. Die Zeit läuft ihr davon. Doch am 12. Mai ist es so weit: Sie erhält ein Spenderorgan. Nach vier Wochen ohne Erinnerung wacht Sabine mit einer neuen Leber auf – und ist geistig wieder voll da. »Ich wusste überhaupt nicht, wieso ich auf der Intensivstation lag. Erst habe ich mich nicht getraut, zu fragen, was los ist.« Die Ärzte sind begeistert. Die Leber springt sofort an, ihr Körper akzeptiert mithilfe von Immunsuppressiva das fremde Organ. Am 5. Juli wird Sabine aus der Klinik entlassen, ist allerdings weiter auf die Hilfe ihrer Eltern und ihres Mannes angewiesen. Sie braucht einige Monate, bis sie sich erholt. »Trotzdem habe ich mich gut gefühlt. Nur im Rückblick weiß ich, wie schwach ich noch war. Ich war einfach so glücklich, dass ich wieder lebe und mein Kopf klar war. Der Rest kam von selbst.«

 

Direkt nach der Transplantation beginnt die Intensivtherapie mit Ciclosporin, Cortison und Mycophenolsäure. Dazu bekommt Sabine Phenprocoumon, um eine erneute Thrombose zu verhindern. Ihr Blut wird über Jahre untersucht, doch sie weiß immer noch nicht, wieso sie damals eine Thrombose bekam. »Ich hatte Angst, dass wieder etwas passiert, das ich nicht beeinflussen kann«, erzählt Sabine.

 

Aufpassen auf das neue Organ

 

Sie führt selbst Buch über ihre Blutwerte. 2003 stellt sie fest, dass ihre Thrombozyten immer weiter ansteigen. Eine genauere Untersuchung ergibt, dass ihr Knochenmark zu viele Blutplättchen produziert. Die gut informierte Patientin überzeugt ihren Arzt, ihr Anagrelid zu verschreiben. Der Wirkstoff verhindert die Ausreifung von Thrombozyten-Vorläuferzellen im Knochenmark. Damals ist das Medikament nur in Österreich und den USA zugelassen. »Ich habe mich auf mein Körpergefühl verlassen. Ich wusste, wenn ich nichts gegen die hohen Thrombozytenzahlen unternehme, würde etwas ganz Furchtbares passieren.« Sie holt sich eine zweite Meinung, spricht mit einem Arzt, der Studien mit dem Medikament durchführt.




Sabine lebt seit zwölf Jahren mit einer gespendeten Leber.

»Anfangs hat mich das Medikament ziemlich umgehauen, aber die Throm­bozytenzahlen normalisierten sich«, berichtet Sabine. »Auch heute liegen meine Werte leicht über dem Normbereich, doch das ist bewusst so gewählt.« Denn Anagrelid inter­agiert mit Ciclosporin, es erhöht den Spiegel des Immunsuppressivums. Zusammen mit einem Protonenpum­pen­hemmer und einem Bluthoch­druck­mittel nimmt Sabine mittler­weile zwölf Tabletten jeden Tag ein. »Ich nehme aber kein Medika­ment zusätzlich ein, ohne meine Ärzte in der Uniklinik zu fragen«, betont sie. »Das Einzige, was ich mir selbst hole, sind Salbeibonbons und Nasenspray bei Erkältungen.«

 

Unter diesen Infekten leidet Sabine, anders als viele andere Immun­sup­primierte, jedoch äußerst selten. »Das liegt auch daran, dass ich extrem aufpasse. Sobald ich nach Hause komme, wasche ich mir die Hände. Wenn ich unter Menschen war und ins Auto steige, benutze ich dort Desinfektionsmittel. Ich glaube, dass diese Maßnahmen schon viel bringen.« Inzwischen sei sie nicht mehr übermäßig ängstlich. »In der ersten Zeit bin ich sogar aus dem Supermarkt gegangen, wenn jemand gehustet hat. Das mache ich heute nicht mehr.« Aber sie hält immer noch unbewusst die Luft an, wenn jemand in ihrer Nähe hustet oder niest. Liegt zum Beispiel ein Magen-Darm-Infekt in der Luft, meidet Sabine große Menschenmengen. Ganz zu Hause bleibt sie allerdings nicht.

 

Bei Lebensmitteln ist sie weiter vorsichtig. Speisen wie Sushi oder Tiramisu, bei denen auch ein Gesunder ein gewisses Infektionsrisiko eingeht, meidet sie. »Am Anfang war ich noch sehr viel rigoroser. Im ersten Jahr habe ich nur Geschältes oder Gekochtes gegessen.« Das fiel Sabine nicht immer leicht, besonders zur Erdbeerzeit. Mittlerweile hat sie ihre eigenen Regeln etwas gelockert. Bis auf eine: »Auf Alkohol zu verzichten, ist für mich selbstverständlich. Ich habe zwar keine entsprechende Vorgeschichte. Trotzdem finde ich, dass Alkohol überhaupt nicht zu einer Transplantation passt. Schließlich lebt man nur durch das Geschenk eines anderen Menschen, mit dem man gut umgehen muss. Da verbietet sich so etwas. Aber auch das empfinde ich nicht mehr als Einschränkung.«

 

Was an ihr nagt, ist der sportliche Ehrgeiz. »Nach der Transplantation fühlte ich mich, als könnte ich Bäume ausreißen.« Dennoch musste sie sich, gemessen an ihrer früheren sportlichen Aktivität, stark zurücknehmen. »Nach einem Jahr bin ich das erste Mal wieder zum Sport gegangen. Ich musste immer einen Schritt weiter zurück, bis ich bei »Fit ab 50« angekommen war. Das war vom Kopf her sehr schwer für mich. Ich wollte immer mehr, als ich konnte. Vieles konnte ich zudem nicht machen, zum Beispiel Bauchmuskelübungen wegen der Narbe.«




Apotheken können Organspende­­­­aus­weise kostenlos unter www.dso.de bestellen.

Sabine entdeckt eine Sportart aus Schulzeiten wieder für sich: Badmin­ton. Im vergangenen Jahr hat sie das erste Mal an den Deutschen Meis­ter­schaften der Transplantierten und Dialysepatienten teilgenommen. »Es war wahnsinnig anstrengend, hat aber wirklich Spaß gemacht.« Und Sabine gewinnt auf Anhieb zwei Silbermedaillen. Doch ihr geht es vor allem um den Spaß. Im August soll es zu den europäischen Meister­schaf­ten nach Irland gehen.

 

Fernreisen würde Sabine nicht unternehmen. Häufig stehen nur Lebendimpfungen zur Verfügung, doch für sie kommen nur Totimpf­stoffe infrage. »Außerdem müssen die hygienischen Verhältnisse stimmen. Aber ich möchte auch gar nichts machen, was mein Organ und mein Leben gefährdet. Es ist natürlich schade, dass ich manche Sachen nicht sehen werde, aber so wichtig ist es mir nicht.«

 

Mut für andere Patienten

 

Wichtig ist Sabine dagegen ihr ehrenamtliches Engagement im Bundesverband der Organtransplantierten. Über die Selbsthilfegruppe hat sie viele gute neue Freunde gefunden. Und sie macht anderen Mut: Im Uniklinikum besucht sie regelmäßig frisch Transplantierte und Wartelistenpatienten. »Wenn man dort liegt und die Operation noch vor sich hat, fühlt man sich wie ein Exot. Man weiß gar nicht, wie viele Menschen betroffen sind. Vielen hilft es, einen Transplantierten zu sehen, dem es gut geht. Das gibt Hoffnung und Kraft.«

 

Sabine erzählt ihre Geschichte aber auch bei Fortbildungsveranstaltungen für Krankenhauspersonal, die von der Deutschen Stiftung Organspende (DSO) organisiert werden. »So kann ich dem Ganzen ein Gesicht geben, gerade in Krankenhäusern, in denen selbst nicht transplantiert wird. Es ist immer traurig für das Personal, einen Patienten zu verlieren. Wir zeigen ihnen das Gute an der Organspende.« Und auch mit Medien wie der PZ spricht sie: »Ich weiß, wofür ich es mache, nämlich aus Dankbarkeit meinem Spender gegenüber. Und in der Hoffnung, dass sich möglichst viele Menschen für eine Organspende entscheiden.« Sabine findet es generell wichtig, einen Organspendeausweis bei sich zu tragen. Auch wenn man sich mit seinem Kreuz gegen eine Spende entscheidet. »In meinen Augen ist es nicht richtig, diese Entscheidung den Angehörigen anzulasten. Es ist immer eine unmögliche Frage zu einem unmöglichen Zeitpunkt. Das sollte jeder für sich selbst entscheiden.«

 

Organspendeausweis dabei haben

 

Lange hat sie darüber nachgedacht, einen Brief an ihre Spenderfamilie zu schreiben. Dies geht anonymisiert über die DSO. »Ich habe es dann lieber gelassen, weil ich keine Wunden aufreißen wollte. Einerseits hätte ich mich gern bedankt. Auf der anderen Seite wollte ich die Spenderfamilie schützen. Ich hoffe jedoch, dass viele Spenderfamilien solche Artikel wie diesen lesen und sehen: Es hat sich gelohnt.« /


Zur Übersicht Medizin...

Außerdem in dieser Ausgabe...

Beitrag erschienen in Ausgabe 27/2010

 

Das könnte Sie auch interessieren

 

 


PHARMAZEUTISCHE ZEITUNG ONLINE IST EINE MARKE DER

 











DIREKT ZU