Mehr Lebensqualität |
 | 16.09.2013 16:38 Uhr |
Von Brigitte M. Gensthaler, Berlin / Danny Reisch ist einer der wenigen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland, die das neue Medikament Ivacaftor einnehmen. Die Erkrankung wurde bei ihm schon im Säuglingsalter diagnostiziert, später die entsprechende Genmutation. Die PZ sprach mit dem 29-Jährigen.
PZ: Wie sehr beeinflusst die Erkrankung Ihr Leben und das Ihrer Familie?
Reisch: Die Diagnose war ein Schlag für meine Eltern, aber sie sind in die Aufgabe hineingewachsen. In ihren Familien gab es die Erkrankung vorher noch nie. Für mich selbst war die Mukoviszidose als Kind und Jugendlicher kein Thema. Es ging mir gut. Mit Beginn der Ausbildung zum Bankkaufmann und den wachsenden Anforderungen wurde es aber schleichend schlechter.
»Ich sehe nun ganz neue Perspektiven.«
Danny Reisch,
Mukoviszidose-Patient
PZ: Wie sah Ihre Therapie vor Ivacaftor aus?
Reisch: Ich habe andere Arzneimittel eingenommen, zeitweilig auch inhaliert, aber meist nur im Notfall. Die Physiotherapie habe ich – ehrlich gesagt – eher selten wahrgenommen. Zwar wurde ich mit steigendem Alter sorgfältiger. Aber als das Arbeitspensum in den letzten Jahren immer größer wurde, verschlechterte sich mein Zustand zusehends. Letztes Jahr stand ich vor der Entscheidung, meine Vollzeitstelle und damit auch meine Karrierepläne einschränken oder aufgeben zu müssen.
PZ: Wie sind Sie auf den neuen Arzneistoff gekommen?
Reisch: Ich habe die Entwicklung von Ivacaftor schon lange verfolgt. Als es in Deutschland zugelassen wurde, habe ich darauf gedrängt, dieses Medikament zu bekommen. Dass ich die erforderliche Mutation trage, ist schon lange bekannt.
PZ: Was bedeutet diese Therapie für Sie?
Reisch: Ivacaftor schlug richtig gut an. Der unproduktive Reizhusten wurde deutlich produktiver, ich war belastbarer und fühlte mich fitter. Auch mein Gewicht stieg. Ich habe in einem Dreivierteljahr 10 kg zugenommen. Ich sehe nun ganz neue Perspektiven und kann meine beruflichen und privaten Pläne neu anpacken.
PZ: Sind Sie in einer Selbsthilfegruppe aktiv oder tauschen sich anderweitig mit Gleichgesinnten aus?
Reisch: Ich bin Mitglied im Mukoviszidose e. V., aber dort nicht aktiv. Aber ich schreibe einen Blog im Internet und habe darüber Kontakt mit zahlreichen Betroffenen und Eltern. /
