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Zöliakie: Manchmal vergeht einem der Appetit

MAGAZIN

 
Zöliakie

Manchmal vergeht einem der Appetit


Von Ulrike Abel-Wanek, Frankfurt am Main / Lisa fällt auf. Man könnte die zarte Frau mit den eingefallen Wangen und großen Augen für diät- oder magersüchtig halten. Doch die 30-Jährige leidet unter Zöliakie.

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Vor gut eineinhalb Jahren bekam sie die Diagnose. Da wog Lisa mit 1,57 Meter Körpergröße etwa 42 Kilo, das entspricht einem BMI von 17. Auf die Diagnose folgte zunächst Ratlosigkeit und die Frage: Was kann ich jetzt überhaupt noch essen?




Vorsicht mit Essen und Trinken: Wer glutenfrei selber backt und kocht, ist bei Zöliakie auf der sicheren Seite.

Foto: DZG


Zöliakie ist eine chronische Erkran­kung des Dünndarms. Sie beruht auf einer Unverträglichkeit gegen­über dem in Getreide enthaltenen Klebereiweiß Gluten. Gluten kommt vor allem in den Getreide­arten Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und Hafer vor. Diese Getrei­de sowie alle Lebensmittel, die sie enthalten, sind für Zöliakie-Betroffe­ne schon in kleinsten Mengen un­verträglich, das heißt herkömm­lich gebackenes Brot ebenso wie Nu­deln, Pizza, aber auch Bier oder Malzbier (siehe dazu Zöliakie: Wenn Getreide krank macht, PZ 08/2010).

 

Nach der Diagnose verlor die junge Frau zunächst weiter an Gewicht, heute zeigt die Waage wieder 42 Kilo, Tendenz leicht steigend. »Wenigstens nehme ich nicht mehr ab«, sagt sie im Gespräch mit der PZ. Die Geschichte der jungen Fitnesstrainerin ist exemplarisch für viele Menschen, die in Deutschland unter Nahrungsmittelunverträglichkeiten leiden. Jahrelang sind sie auf der Suche nach den Gründen für scheinbar unerklärliche Symptome, die kaum ein Mediziner deuten kann. Lisa litt unter Bauchkrämpfen und Durchfällen, war müde und schlapp. Schon Bilder aus Kindertagen zeigen einen auffällig dicken Blähbauch bei dem kleinen Mädchen. Später schien eine Laktoseintoleranz, die festgestellt wurde, als sie 18 Jahre alt war, eine Erklärung für die Beschwerden zu geben. Darüber hinaus litt die junge Frau schon früh unter Heuschnupfen und nimmt seit ihrem 20. Lebensjahr Hormone wegen einer Schilddrüsenunterfunktion. Mit jeder Diagnose hoffte sie, die Ursachen für ihr Unwohlsein gefunden zu haben. Aber die gesundheitlichen Probleme blieben. »Ich habe die Zusammenhänge einfach nicht gesehen«, sagt sie.

 

Einer von 250 Deutschen erkrankt

 

Ein Studium der Germanistik und Psychologie bricht sie ab, macht stattdessen eine Ausbildung an der Schauspielschule in Berlin. Den kräftezehrenden Beruf schafft sie einige Jahre, dann nimmt sie das Angebot eines großen Fitness-Konzerns an, sich zur Trainerin ausbilden zu lassen und übersiedelte vor knapp zwei Jahren ins Rhein-Main-Gebiet.

 

Ihre Durchfälle wurden schlimmer, innerhalb von einem Jahr waren fünf Kilos weg. Ein Arzt in Mainz hatte schließlich die rettende Idee und schickte die mittlerweile fast 30-Jährige zur Dünndarm-Biopsie. Das Ergebnis war eindeutig: Zöliakie, eine Krankheit, die häufiger vorkommt, als man denkt. Nach Schätzungen leidet einer von 250 Deutschen daran. Diagnostiziert wird die Erkrankung nur bei etwa einem von 1500 Menschen. 10 bis 20 Prozent der Betroffenen weisen überhaupt die für Zöliakie typischen Symptome auf. 80 bis 90 Prozent der Patienten haben untypische bis keine Symptome und wissen oft gar nichts von ihrer Erkrankung.

 

Nach der Diagnose nicht mehr als »Psychosomatikerin« abgestempelt zu werden – von Freunden und Kollegen ebenso wie von Medizinern –, sondern an einer behandelbaren Krankheit zu leiden, nahm Lisa einen jahrelang auf ihr lastenden Druck – trotz der Tatsache, von nun an eine strenge Diät einhalten zu müssen. Sie informierte sich bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG), wurde Mitglied und sagt: »Von der DZG habe ich mittlerweile ein ganzes Regal voll mit Broschüren, Büchern und Merkblättern.«

 

An die Ausübung ihres Berufs als Trainerin ist im Moment nicht zu denken. Sie steht am Empfang des Sportstudios, gibt keine Kurse. »Die Kunden sind irritiert von meinem Äußeren. Sie erwarten hier durchtrainierte, vitale Menschen«, weiß Lisa und schaut an sich herunter. Gut sichtbar wölbt sich ihr geblähter Bauch unter dem T-Shirt, der nicht so recht zu der zierlichen, ja dünnen Statur passen will. Auch wenn sie weiß, was sie essen darf und was nicht: Ihr Alltag ist voller Hindernisse. »Moderne Ernährungsgewohnheiten« in Form von Sandwich, Döner oder mit Mehl und Zusatzstoffen angedickten Kantinen-Soßen: für Menschen mit Zöliakie und Nahrungsmittelunverträglichkeiten eine beinahe unüberwindbare Hürde. Wer nicht selber kocht – und wer kann das schon im Berufsalltag –, nimmt auch bei größter Vorsicht Substanzen zu sich, die ihm nicht bekommen.

 

»Meistens verstehen die Menschen gar nicht, was ich meine«, beschwert sich die junge Frau. »Wenn ich im Restaurant erkläre, dass ich kein Mehl und kein Getreide essen darf, bekomme ich zwar das Essen ohne Soße, aber der Fisch ist paniert.« Etwas besser funktioniere es, wenn sie die von der DZG entwickelten, schriftlichen »Informationen für den Koch« in der Küche abgebe.

 

Einige der mittlerweile glutenfrei erhältlichen Lebensmittel seien zwar hilfreich. »Wenn man wie ich außer Zöliakie auch noch Laktoseintoleranz und einige Allergien hat, ist die Auswahl aber begrenzt«, sagt Lisa. Gut verträglich seien von Natur aus glutenfreie Sachen wie beispielsweise Glasnudeln.

 

Die Leute scheinen alle zu hungern

 

Außerdem bleibt das Stigma. Weil sie sich schämte, ging Lisa schon als sie 20 war im Café lieber auf die Toilette, um unbeobachtet Tabletten gegen die Laktose-Intoleranz einzunehmen, damit sie einen Capuccino trinken konnte. Bis heute ärgert sie sich über die starke Aufmerksamkeit, die sie erregt. »Warum machen Sie eine Diät?« wird sie beispielsweise beim Einkaufen von völlig Fremden mit Blick auf ihre Figur gefragt. Überhaupt gebe es von allen Seiten vermeintlich gute Tipps und Ratschläge. »Das verdirbt mir bisweilen wirklich den Appetit. »Wenn ich so dünn wäre wie du, würde ich den ganzen Tag nur essen«, bekommt sie ständig zu hören. »Die Menschen scheinen alle zu hungern. Dass ich bei unkontrolliertem Essen noch mehr Durchfall bekäme, wird gerade im Kollegenkreis kaum verstanden. Wer nicht selber betroffen ist, versteht das einfach nicht.«

 

Auch einen Arzt, der sich gründlich mit der ganzen Problematik auseinandersetzt, hat sie nicht. »Nach der Diagnose ist Schluss, dann muss man selber sehen, wie es weitergeht.« Aber der Beratungsbedarf ist hoch. Dankbar war sie einer Apothekerin für den Tipp, es mit Astronautenkost zu versuchen, um sich zusätzliche Energie zuzuführen. Die Pharmazeutin hat ihr glutenfreie Produkte besorgt und gibt ihr immer mal wieder auch Proben mit: Denn sich speziell ernähren zu müssen, ist obendrein noch sehr teuer.

 

Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten nehmen als Folge veränderter Ernährungswohnheiten zu. Die Industrie trägt dem durch ein sich langsam ausweitendes Angebot spezieller Produkte Rechnung. Was bleibt, ist ein starker sozialer Druck. Auf einem Geschäftsessen bei allem dankend abzulehnen oder in Anwesenheit des Chefs vor dem Essen eine Tablette zu nehmen, ist nicht jedermanns Sache. »Aber wenn man nicht mutig ist, schadet man sich selber«, weiß Lisa. Sie vermisst Akzeptanz und Normalität in ihrem sozialen Umfeld. Außerdem ganz praktische Hilfen wie eine seriöse Kennzeichnung von Lebensmitteln und Speisekarten. »Dann müsste ich am Abend nicht mehr bis zum Umfallen planen und vorbereiten, sondern könnte am nächsten Tag einfach einkaufen oder essen gehen.«

 

Ein schwacher Trost: Es gibt Menschen, die noch weniger essen können als sie. »Ich habe neulich von jemandem gehört, der hat eine Kohlenhydratunverträglichkeit. »Da stehe ich mit Zöliakie ja noch gut da, ich kann wenigstens Kartoffeln und Reis essen.« /


Hilfe zur Selbsthilfe

Bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) finden Zöliakie-Betroffene, aber auch Menschen mit der chronischen Hauterkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring, Hilfe und Unterstützung. Gegenwärtig zählt der Verein rund 32 000 Mitglieder mit steigender Tendenz: Jedes Jahr kommen rund 1000 neue Mitglieder hinzu.

 

Die DZG ist auch Ansprechpartner für Mediziner und Ernährungsexperten. Ziel der Organisation ist es, das öffentliche Bewusstsein für Zöliakie zu stärken und Betroffenen das Leben mit Zöliakie zu erleichtern. Zu diesem Zweck unterhält die DZG Kontakte zu allen Herstellern glutenfreier Lebensmittel und pflegt den Austausch mit wissenschaftlichen Institutionen im In- und Ausland. Ausführliche Informationen unter www.dzg-online.de.


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Beitrag erschienen in Ausgabe 19/2010

 

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