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Downsyndrom: Man kriegt ein dickes Fell

MAGAZIN

 
Downsyndrom

Man kriegt ein dickes Fell

Von Ulrike Abel-Wanek

 

Felix kam vor acht Jahren mit Downsyndrom zur Welt. Nichts hatte in der Schwangerschaft auf die genetische Veränderung hingewiesen. Die PZ sprach am Rande des Down-Sportlerfestivals mit der Mutter Ilka Blatt (alle Namen von der Redaktion geändert) über das Leben mit einem behinderten Kind.

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PZ: Frau Blatt, Sie sind Ärztin. Wie haben Sie auf die Diagnose »Downsyndrom« reagiert?

Blatt: Zu Anfang war das ein Schock für mich. Das Downsyndrom wurde im Medizinstudium als schlimme geistige Behinderung dargestellt. Von Kollegen musste ich mir nach der Geburt von Felix sogar die Frage stellen lassen, ob »das« nicht zu verhindern gewesen wäre. Außerdem war im Ultraschall und bei den Untersuchungen ja alles unauffällig gewesen.

 

PZ: Sie haben drei Kinder, Felix ist das älteste. Wie verliefen die beiden folgenden Schwangerschaften?

Blatt: Die zweite ganz normal, auf eine Amniozentese habe ich verzichtet. Das dritte Kind hatte im Ultraschall eine verdickte Nackenfalte, deshalb ließ ich eine Chorionzottenbiopsie machen, das heißt, Bestandteile der Plazenta wurden entnommen und untersucht - ohne Befund. Die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder mit einer verdickten Nackenfalte ein Downsyndrom haben, ist leicht erhöht, aber längst nicht alle Kinder mit Trisomie 21 haben eine verdickte Nackenfalte, wie man bei Felix gesehen hat. Überhaupt stellt sich doch die Frage nach den Konsequenzen dieser Untersuchungen: Auch wenn es nochmals Down gewesen wäre, hätte ich nie abtreiben können.

 

PZ: Die Hälfte der Down-Kinder kommt mit angeborenen Herzfehlern zur Welt, viele haben noch weitere gesundheitliche Probleme. Braucht Felix eine spezielle medizinische Betreuung?

Blatt: Da ich selber Ärztin bin, gehe ich so gut wie nie zum Arzt mit ihm. Felix ist gesünder als viele andere Kinder, er hat beispielsweise erst einmal im Leben Antibiotika genommen. Er hört und sieht gut, auch wenn er jetzt eine Brille braucht. Als Neugeborener hatte er einen offenen Ductus Botalli (Verbindung zwischen Aorta und Lungenarterie), musste deshalb aber nicht operiert werden. Er bewegt sich viel, körperlich gibt es aus meiner Sicht fast keinen Unterschied im Vergleich zu seinen nicht-behinderten Altersgenossen.

 

PZ: Sie waren mit ihm kürzlich auf dem Deutschen Down-Sportlerfestival in Frankfurt am Main. Hier treffen sich Hunderte von behinderten Menschen und zeigen ganz erstaunliche Leistungen. Welche Rolle spielen Bewegung und Sport in Felix‘ Leben?

Blatt: Er hat mit Salsa laufen gelernt. Ich tanze sehr viel Salsa und habe ihn von Anfang an ganz stark miteinbezogen. Heute macht er Ballett, Modern Dance und spielt Woche für Woche in einem Theaterensemble, als einziger Behinderter. Ich habe von Anfang an versucht, Felix sehr gut zu fördern. Wenn er einen Keks haben wollte, musste er über den Boden robben, um ihn zu bekommen. Ich habe ihn auf ein Laufband gestellt, damit er sich bewegen musste. Dadurch ist er so fit geworden, Physiotherapie braucht er beispielsweise keine.

 

PZ: Das Sportfest hilft, Vorurteile gegenüber der Leistungsfähigkeit behinderter Menschen abzubauen. Wie steht es mit den Vorurteilen, wenn Down-Kinder in die Schule kommen?

Blatt: Felix besucht eine integrative Schule, aber der Platz dort war wie ein Sechser im Lotto. Vorher war er auf einer anderen Grundschule, die sich »integrativ« nannte. Schulen, die behinderte Kinder aufnehmen, bekommen eine zusätzliche Stelle bewilligt, beispielsweise für eine Sonderpädagogin. Das war meiner Meinung nach der Grund, dass sie ihn überhaupt genommen haben. Aber nach zwei Monaten gab es Probleme. Felix hatte in dieser Zeit sprachlich große Fortschritte gemacht. Er redete viel, aber nicht immer nur, wenn er gefragt wurde und auch nicht in perfekten vollständigen Sätzen. Die Direktorin hat zu mir gesagt: »Dieses Kind hat bei uns nichts zu suchen«. Die Lehrer hielten ihn nicht für integrationsfähig, aber ich wusste, dass das nicht stimmte, denn im Turnverein oder Ballett machte er problemlos mit. Er wurde einfach anstrengend, und wie ich dann später erfuhr, wollte die Schule lieber ein autistisches Kind aufnehmen. Das sagte nichts. Von seiner jetzigen Schule bekam Felix übrigens eine sehr gute Beurteilung: Er kann Wörter lesen, schreiben und macht super mit.

 

PZ: Lässt also die allgemeine schulische Integration behinderter Kinder nach wie vor zu wünschen übrig?

Blatt: Eindeutig ja. Andere betroffene Familien machen die gleichen Erfahrungen. Es ist ein kleiner Kreis von Eltern mit Down-Kindern, man kennt sich und weiß voneinander. Leider konkurriert man auch um die wenigen vorhandenen Schul-Plätze.

Es hat schließlich noch zwei Jahre gedauert, bis wir den Platz in der integrativen Schule bekamen. Ich habe viel »Lobby-Arbeit« leisten müssen: beim Schulamt anrufen, den Rektor überzeugen, einfach die »richtigen« Leute versuchen anzusprechen. Felix musste sogar den Kindergarten wechseln. Seine jetzige Schule nimmt nur Kinder aus einem bestimmten Kindergarten auf. Hier gab es allerdings schon drei mit Trisomie 21, und wir mussten ein weiteres Jahr warten. Das hat mich viele schlaflose Nächte gekostet.

 

PZ: Was müsste sich ändern, damit Familien mit behinderten Kindern in Deutschland leichter leben könnten?

Blatt: Die Einstellungen der Gesellschaft und speziell der Institutionen sind das Problem, nicht die Kinder. Wer Felix kennenlernt, sieht nicht primär das Downsyndrom, sondern ihn und seine Eigenheiten. Er ist total liebenswert, natürlich auch anstrengend, so wie alle anderen Kinder eben auch. Ich empfinde da gar keinen großen Unterschied zwischen behindert und nicht-behindert. Down-Kinder sind sehr lernfähig und müssen nicht automatisch in Sonderschulen abgeschoben werden. Ich fände es beispielsweise viel besser, Felix würde hier in die Stadtteil-Schule gehen. Für Kinder ist es wichtig, nachmittags ihre Freunde auf dem Spielplatz zu treffen.

Ich habe der Rektorin unserer Bezirksschule angeboten, eine Sonderpädagogin zu bezahlen - ohne Erfolg. Sie hätten keine Behinderten-Toilette und ein Kind wie Felix sei den Kollegen nicht zuzumuten. Jetzt fährt er jeden Tag mit dem Taxi zur Schule, seine Schulkameraden kommen weit verstreut aus der Umgebung.

Wenn sogenannte normale Kinder nicht in normalen Umgebungen aufwachsen, werden sie doch auch auffällig. So ist das mit Down-Kindern auch. Ich will die geistige Behinderung gar nicht leugnen, aber ein normaler Umgang wirkt sich sehr positiv auf ihre Entwicklung aus. Felix hat einen eigenen Freundeskreis hier in der Nachbarschaft, er geht alleine einkaufen und holt beim Bäcker die Brötchen.

Ich habe Freunde, die mit einem Down-Kind in Amerika leben. Sie berichten, dass sie dort eine viel größere Lobby haben, die Kinder seien nicht nur viel einfacher integrativ zu beschulen, sie stießen auch auf deutlich weniger gesellschaftliche Ablehnung.

 

PZ: Im Rahmen des Sportlerfestivals gab es einen Workshop zum Thema: Wenn Down-Kinder älter werden. Wird Felix mit 18 noch zu Hause wohnen?

Blatt: Ich will auf jeden Fall, dass er sein eigenes Leben führt, ob mit 18 oder später. Ich kann mir nicht vorstellen, die nächsten 30 Jahre mit ihm zusammenzuwohnen. Natürlich wird es schwer, etwas Passendes zu finden, wenn er älter wird. Wohngemeinschaften mit Betreuung gibt es nicht so viele. Ich habe mal ein Heim, das »Betreutes Wohnen« anbot, kennengelernt. Das stelle ich mir für Felix nicht vor. Und beruflich? In seinem Schülerladen hat sich gerade ein 18-Jähriger mit Downsyndrom als Praktikant beworben, aber sie haben ihn nicht genommen.

Ich plane für Felix eher eine »Karriere« im Bereich Theater, Musical oder Tanz. Er liebt es, auf der Bühne zu stehen und hat jetzt auch schon drei Jahre Theater-Erfahrung. In Berlin gibt es seit 1991 ein sehr erfolgreiches integratives Theaterprojekt mit dem Namen RambaZamba. Die Schauspieler sind Menschen mit Behinderungen. Unterstützt werden sie von Theaterregisseuren und beispielsweise der Schauspielerin Angela Winkler, deren Tochter Nele das Downsyndrom hat und zum Ensemble gehört. Meine Vorstellung ist es, dass Felix später mal nach Berlin zieht und dort mitmacht. Ich habe die Hoffnung auf ein halbwegs normales Leben für ihn, sonst würde ich ihn ja aufgeben. Wenn die Kinder aus dem Säuglings- und Kleinkindalter heraus sind, fangen die Probleme eigentlich erst richtig an. Aber man kriegt ein dickes Fell.


Down-Sportlerfestival

Sich einmal feiern lassen und als Sieger mit einer Goldmedaille nach Hause gehen: Das Deutsche Down-Sportlerfestival hat sich für Menschen mit Trisomie 21 zu einer nicht mehr wegzudenkenden Veranstaltung entwickelt. Hier laufen, werfen und springen junge Menschen mit Downsyndrom um die Wette. Viele haben sich monatelang auf das Treffen vorbereitet. Das Interesse der Betroffenen und ihrer Familien steigt Jahr für Jahr. In Frankfurt am Main verzeichnete der Veranstalter Hexal Foundation in diesem Jahr mit 551 Teilnehmern einen Besucherrekord. Hinzu kamen rund 3000 Zuschauer. Erstmals gab es hier einen 1000-Meter-Lauf, und der Tanz-Workshop wurde wegen großer Nachfrage ausgebaut. Begleitveranstaltungen informieren Eltern über verschiedene Themen. Schwerpunkt in diesem Jahr: Wir werden erwachsen. Wohnen, Partnerschaft, Beruf? Wie geht es weiter?

 

Das Festival findet am 19. September 2009 auch in Magdeburg statt. Anmeldungen unter der Telefonnummer: 06172 9661-25, E-Mail: Alexandra.mest(at)medandmore.de.


Außerdem in dieser Ausgabe...

Beitrag erschienen in Ausgabe 23/2009

 

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